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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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È passato poco più di un anno dalla diffusione di alcuni dati da parte della Società Italiana di Neonatologia (SIN), che, per quanto riguarda il Servizio di Trasporto di Emergenze del Neonato (STEN), evidenziavano carenze e coperture parziali in diverse regioni, con i rischi di conseguenze negative sui neonati. Il problema riguardava circa la metà delle regioni italiane: ai tempi, infatti, erano solo 44 i centri STEN attivi sul territorio nazionale, in grado di coprire totalmente soltanto 11 regioni. In questi mesi, però, qualcosa è cambiato: anche in seguito all’indagine e allo stimolo della SIN, tutte le regioni si sono adeguate.

Un risultato importante, che rende sempre più possibile il trasferimento dei neonati patologici, in modo da garantire loro cure assistenziali più complesse regione per regione. Si comprende quindi l’importanza dell’attivazione nelle varie realtà locali di un Servizio di Trasporto Emergenza Neonatale (STEN), con personale medico e infermieristico altamente specializzato, in grado di assicurare nel più breve tempo possibile un trasporto sicuro con un mezzo di soccorso dedicato.

La Società Italiana di Neonatologia sostiene da lungo tempo la necessità che le autorità politiche regionali e nazionali implementino sempre di più questo importantissimo servizio, che garantisca la dovuta assistenza al neonato durante il trasporto presso reparti in grado di erogare cure di livello superiore. A tale scopo, la SIN si è sempre fatta parte attiva nella promozione di corsi di formazione e aggiornamento per gli operatori del team STEN, e nella programmazione di una specifica attività scientifico-culturale attraverso un Gruppo di Studio dedicato.

È proprio per focalizzare l’attenzione su uno dei servizi fondamentali nell’ambito della Neonatologia, che il Gruppo di Studio Trasporto Neonatale della SIN, nella persona dell’attuale segretario Dott. Carlo Bellini, ha promosso l’iniziativa 'STEN!, ricordando Anna Rita'. Si tratta di un concorso fotografico, letterario e pittorico, lanciato a gennaio 2018 e realizzato in memoria della Dott.ssa Anna Rita Natalizia, giovane neonatologa scomparsa prematuramente, che ha dedicato parte della sua carriera al Trasporto d’Emergenza Neonatale. Per partecipare al concorso, che si rivolge al personale sanitario e ai familiari dei bambini trasportati dai vari STEN italiani, bisognerà esprimere e rappresentare la propria visione dello STEN ricorrendo alla forma d’arte preferita.
Dalla fotografia alla pittura, passando per la letteratura in prosa e in versi, la SIN chiede a medici, personale infermieristico e famiglie di raccontare e testimoniare la realtà di un servizio che, per motivi professionali o personali, è entrato a far parte della loro vita. Per l’invio dei contributi ci sarà tempo fino al XXIV Congresso Nazionale della SIN, che si terrà dal 26 al 29 settembre a Roma, e tra tutti quelli pervenuti saranno premiati i più rappresentativi e aderenti al tema.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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