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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Il progetto è organizzato da Naevus Italia Onlus, associazione che si occupa di supportare i pazienti affetti da nevo melanocitico congenito gigante

Livorno – Un corso gratuito sulla diversità estetica sta per essere lanciato alla scuola dell’infanzia di Stagno (Livorno), aperto agli insegnanti di ogni ordine e grado e a tutti i cittadini interessati nei giorni di sabato 17 e domenica 18 febbraio (le iscrizioni sono già aperte). L’associazione Naevus Italia Onlus, in collaborazione con la dirigente scolastica Giuliana Ficini, lancia il progetto di formazione “Diversità estetica e integrazione”, un intervento di sensibilizzazione di grande attualità.

Per capire di cosa si tratta, il riferimento è al film “Wonder”, che racconta della scolarizzazione di un ragazzino con problemi estetici (nel trailer lo si vede andare a scuola col casco integrale per non farsi osservare il volto dai compagni), dell’inadeguatezza degli interventi educativi dei docenti e del bullismo dei compagni come reazione alla non comprensione. Sarà un pool di psicologi selezionati da Naevus a tenere il corso (in due modalità: corso base dalle 8 alle 14 di entrambi i giorni, 17 e 18 febbraio; corso avanzato con l’aggiunta di sabato 17, dalle 15 alle 19).

Spiega la dottoressa Rosalba Semeraro (psicologa, psicodiagnosta, arte-terapeuta), a capo del progetto: “La pedagogia dell’integrazione ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, contribuendo a mettere la scuola al centro di un sistema di valori quali la tolleranza, il rispetto, l’educazione civica, la solidarietà. Ma un tassello forse è stato trascurato: la diversità estetica. Ci sono patologie rare (ma non rarissime) che rendono alcuni bambini ‘speciali’. Una di queste, ad esempio, è il nevo melanocitico congenito gigante (NMCG), un neo gigante che può ricoprire integralmente il volto o gli arti di bambini fin dalla nascita”.

Per informazioni e iscrizioni è possibile contattare telefonicamente la referente regionale di Naevus Italia Onlus nonché responsabile del progetto scolastico, la docente Luisa Calvano, al numero 380 1518794. Alla fine del corso verrà rilasciato un attestato di partecipazione e del materiale di approfondimento sugli argomenti trattati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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