Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
1 day ago.

L’Associazione Italiana Glicogenosi (A.I.G.), con il Patrocinio della Città di Orbassano e la collaborazione della Pro Loco di Orbassano, presenta il Concorso Poetico Nazionale 'Poesie per AIG', i cui proventi andranno in donazione a favore della ricerca scientifica promossa da AIG.

“Se per te la poesia è il salvagente a cui aggrapparti nei momenti più belli o in quelli più bui della tua vita… o è un abbraccio verso gli altri… sei il poeta che stiamo cercando! Una persona che utilizza il suo cuore per scrivere”: così scrive nel bando AIG, che si occupa di un gruppo di malattie rare, le glicogenosi, per cui attualmente non esiste una cura, e che quest’anno ha deciso di istituire un concorso che possa conciliare l’amore per la poesia con la solidarietà.

“Inviaci la poesia a tema libero che hai nel cassetto - prosegue il bando - la faremo leggere a una giuria composta da 5 persone che, come te, vivono di poesia e, se con le tue parole riuscirai a emozionarli, potrai essere tu il nostro vincitore. Grazie al contributo della Pro Loco di Orbassano, tutte le poesie che riceveremo saranno inserite in una raccolta che verrà omaggiata ai vincitori. Le altre copie potranno essere acquistate con un’offerta libera”.

La scadenza per l’invio delle poesie è l’1 marzo 2018. La premiazione si terrà domenica 22 aprile 2018 nei locali della Pro Loco di Orbassano – Sala Centro Studi AER – Via Cruto, 3 – Orbassano (Torino).

Informazioni e regolamento presso l'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure sul sito di AIG.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni