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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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L’Associazione Italiana Glicogenosi (A.I.G.), con il Patrocinio della Città di Orbassano e la collaborazione della Pro Loco di Orbassano, presenta il Concorso Poetico Nazionale 'Poesie per AIG', i cui proventi andranno in donazione a favore della ricerca scientifica promossa da AIG.

“Se per te la poesia è il salvagente a cui aggrapparti nei momenti più belli o in quelli più bui della tua vita… o è un abbraccio verso gli altri… sei il poeta che stiamo cercando! Una persona che utilizza il suo cuore per scrivere”: così scrive nel bando AIG, che si occupa di un gruppo di malattie rare, le glicogenosi, per cui attualmente non esiste una cura, e che quest’anno ha deciso di istituire un concorso che possa conciliare l’amore per la poesia con la solidarietà.

“Inviaci la poesia a tema libero che hai nel cassetto - prosegue il bando - la faremo leggere a una giuria composta da 5 persone che, come te, vivono di poesia e, se con le tue parole riuscirai a emozionarli, potrai essere tu il nostro vincitore. Grazie al contributo della Pro Loco di Orbassano, tutte le poesie che riceveremo saranno inserite in una raccolta che verrà omaggiata ai vincitori. Le altre copie potranno essere acquistate con un’offerta libera”.

La scadenza per l’invio delle poesie è l’1 marzo 2018. La premiazione si terrà domenica 22 aprile 2018 nei locali della Pro Loco di Orbassano – Sala Centro Studi AER – Via Cruto, 3 – Orbassano (Torino).

Informazioni e regolamento presso l'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure sul sito di AIG.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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