Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
1 day ago.

Tumori rari, prof. Gianni BisognoE' l'Azienda Ospedaliera di Padova a coordinare il progetto PARTNER (Paediatric Rare Tumours Network - European Registry), finanziato nell’ambito del 3rd Health Programme dall’Agenzia esecutiva per i consumatori, la salute, l'agricoltura e la sicurezza alimentare (CHAFEA) della Commissione Europea. Questo importante risultato è stato raggiunto grazie ad un grande lavoro di squadra di tutti i partner europei coinvolti e al significativo impegno del coordinatore del progetto, il Prof. Gianni Bisogno, e del suo team di ricerca. Il Prof. Bisogno è Responsabile Tumori Solidi Oncoematologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, nonché membro della European Reference Network on Paediatric Cancer (ERN PaedCan).

Il progetto PARTNER, con un budget totale di 666.644 euro, di cui 399.985 finanziati dall’UE, si propone, in 36 mesi, di creare un Registro europeo dei tumori rari in età pediatrica attraverso il coinvolgimento di 6 centri di ricerca come Associated partners, dislocati in vari Paesi europei (Italia, Austria, Germania, Francia e Polonia), e di 18 Collaborating partners (6 Paesi UE, 2 Paesi Extra-UE, 9 Paesi LHEAR e una Organizzazione di genitori dei pazienti).

PARTNER rappresenta il progetto pilota per la creazione di un registro internazionale che sarà esteso ad altri Paesi UE quali Spagna, Gran Bretagna, Slovenia, Croazia e Lituania. Il valore di questa iniziativa consiste nella raccolta di informazioni a livello europeo sul trattamento dei tumori rari in età pediatrica. La trasmissione di queste informazioni tra i membri dell’ERN PaedCan genererà nuove raccomandazioni utili all’orientamento nella pratica clinica. Il primo passo sarà un processo di armonizzazione dei registri nazionali, attraverso l'identificazione del Very Rare Tumour di interesse, la selezione di variabili, l'utilizzo di definizioni e procedure comuni per la gestione dei dati e la discussione sulle questioni normative rilevanti per i diversi Paesi. Successivamente, PARTNER verrà creato e collegato ai registri esistenti attraverso l'adozione di EUPID, un sistema di tutela della privacy, sicuro e versatile per la registrazione dei pazienti.

PARTNER è stato presentato durante il meeting tenutosi presso l’Hotel Renaissance di Brussel il 2 febbraio 2018, in occasione dell'Assemblea Generale dell’ERN PaedCan. L’obiettivo del progetto, attraverso la creazione di una piattaforma integrata e completa fruibile dal sistema assistenziale sanitario dell'UE, è assicurare un’azione coordinata tra i Paesi UE ed extra-UE che garantisca qualità e uniformità di tutti i processi di cura dei tumori rari in età pediatrica. Il risultato è assicurare migliori cure ai pazienti e ridurre le disuguaglianze esistenti nei risultati dei tumori tra gli Stati membri dell'UE.

Il progetto PARTNER è inserito in ERNPaedCan, la Rete Europea di Riferimento (ERN) specializzata nella cura dei tumori rari pediatrici. Essa nasce con l’obiettivo specifico di rendere ampiamente accessibili le conoscenze specialistiche e i trattamenti oncologici salvavita pediatrici attraverso la creazione di una roadmap di centri sanitari rinomati in tutto il mondo per la loro esperienza nel trattamento di neoplasie pediatriche. ERNPaedCan è composta da 57 soci, fornitori di servizi sanitari provenienti da tutta Europa e rappresentanti i migliori istituti di ricerca. Questi fornitori cooperano per ridurre le disuguaglianze nella sopravvivenza del cancro infantile fornendo assistenza sanitaria transfrontaliera di alta qualità, accessibile ed economicamente vantaggiosa, a bambini e adolescenti con cancro, indipendentemente da dove essi vivono. ERNPaedCan facilita la vita sia degli operatori sanitari che dei pazienti le cui condizioni richiedono competenze specialistiche e strumenti non ampiamente disponibili a causa dei bassi volumi di casi e della mancanza di risorse. ERNPaedCan, inoltre, implementa le tecnologie di eHealth e migliora l'interoperabilità tra le diverse istituzioni (ad esempio, attraverso una rete virtuale oncologica di schede tumorali oncologiche al fine di consentire agli esperti di condividere competenze e consigli). Infine, ERNPaedCan aiuta i giovani pazienti e le loro famiglie a fare scelte consapevoli fornendo informazioni chiare sull'accesso, la qualità, la sicurezza e il rimborso delle cure ricevute in un altro Paese dell'UE. Tutto ciò permette di avere più opzioni di trattamento e meno burocrazia per i giovani pazienti e le loro famiglie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni