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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Nel nostro Paese, nel 2017, è aumentato il plasma arrivato a disposizione delle industrie per la produzione di farmaci fondamentali per una serie di patologie, dall’emofilia ad alcune immunodeficienze. Infatti, grazie ai donatori, è stato possibile raccogliere quasi 830mila chili di plasma, con un aumento dell’1,8% rispetto al 2016, superiore a quanto previsto dal Programma Nazionale Plasma e Medicinali Plasmaderivati e prescritto dal Programma annuale di Autosufficienza. Lo affermano i dati diffusi dal Centro Nazionale Sangue (CNS) dell'Istituto Superiore di Sanità, secondo cui, rispetto a un obiettivo prefissato di circa 816.000 kg, sono stati raccolti 11.000 kg in più nell’anno appena terminato.

Tutte le Regioni, spiega il CNS, hanno raggiunto almeno l’80% della raccolta prevista dal piano, che delinea le quantità necessarie a raggiungere importanti livelli di autosufficienza nel quinquennio 2016-2020. In termini assoluti, è la Lombardia quella che ha conferito più plasma, quasi 154mila chilogrammi, seguita dall’Emilia-Romagna. Se si considerano, invece, i quantitativi rapportati alla popolazione, Marche e Friuli-Venezia Giulia sono le regioni che registrano le raccolte più significative, oltre 20 chili ogni mille abitanti.

I medicinali plasmaderivati sono specialità farmaceutiche che rivestono un ruolo chiave, e talora non sostituibile, nel trattamento di molte condizioni cliniche acute e croniche”, spiega il direttore del CNS Giancarlo Maria Liumbruno. “A livello internazionale si assiste a un incremento del loro utilizzo, motivato principalmente dall’invecchiamento della popolazione, dall’identificazione di nuove indicazioni terapeutiche e dall’aumento delle diagnosi e dei nuovi bisogni espressi da Paesi con economie emergenti. È un importante successo per tutta la rete trasfusionale centrare, e addirittura superare, gli obiettivi del Programma di Autosufficienza, che è molto complesso e che non si limita a delineare le strategie per il semplice incremento della raccolta di plasma, ma che persegue anche l’appropriatezza e l’uso razionale dei medicinali plasmaderivati”.

Il plasma, ricorda Liumbruno, non viene venduto alle industrie ma ceduto in conto-lavoro, rimanendo quindi sempre di proprietà delle Regioni. Grazie alla raccolta, nel 2017 è stato possibile aiutare anche i pazienti di Paesi stranieri, dall’Armenia all’Afghanistan, donando una parte delle eccedenze. “Il plasma - sottolinea il direttore del CNS - è una risorsa frutto delle donazioni volontarie, periodiche, responsabili, anonime e gratuite del sangue e dei suoi componenti, di cui sono protagonisti oltre 1 milione e 700 mila donatori aderenti alle Associazioni e Federazioni dei donatori di sangue presenti nel Paese. Anche al senso di solidarietà di questi cittadini, che contribuiscono all’evoluzione dell’efficienza della rete con la loro generosità, va il nostro grazie”.

Sul sito italiaplasma.it, un’iniziativa promossa dal Centro Nazionale Sangue in collaborazione con le Associazioni e Federazioni nazionali di donatori volontari di sangue, è possibile trovare infografiche e dati sulla donazione di plasma.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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