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OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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Si chiamerà T.I.A.M.O - Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane.

La prima pietra è stata posta a Viareggio sabato scorso 5 novembre: sopra quella nascerà un centro specializzato per le malattie rare che avrà nome T.I.A.M.O. - Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane, come l’omonima Fondazione che ha promosso il progetto. Lo scopo è quello di  finalizzata a realizzare una struttura specializzata appunto in "malattie orfane", con spazi e ambienti idonei all'accoglienza e alla presa in carico di persone con sindrome di Rett, sindrome X-fragile e altre malattie rare, oltreché delle loro famiglie.    

L'iniziativa nasce dalla Fondazione T.I.A.M.O. (Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane), presieduta da Giorgio Fazzini e sorta dalla collaborazione tra l'Associazione "L'albero delle bimbe" (Centro Rett Toscana), l'Associazione Italiana SuXfragile Toscana “e il Comune di Viareggio, principalmente proprio allo scopo di realizzare il Centro di cui si sta per avviare l'edificazione.

"Nel nostro Paese - si legge nel sito della Fondazione - esiste una sensibilità per le problematiche delle persone svantaggiate, ma le soluzioni ricercate sono spesso ripetitive ed assolutamente aspecifiche. La prima cosa che viene in mente è che c'è bisogno di più laboratori dove esercitare le persone alla manualità oppure di centri di formazione per l'avvio di soggetti disabili al lavoro, magari un lavoro protetto, ma sempre lavoro. Proposte generiche come queste, per le ragazze con sindrome di Rett e altre malattie rare, implicano che gli spazi comuni non siano concepiti per persone portatrici di handicap generici. La principale difficoltà, dunque, sarà quella di trovare risposte che siano specifiche per quell'handicap, ma eventualmente adattabili a tutte le persone”.

Del Consiglio di Amministrazione della Fondazione T.I.A.M.O, fanno parte anche Vittorio Fantoni, assessore al Sociale del Comune di Viareggio, Ada Colapaoli, presidente dell'Associazione Italiana SuXfragile Toscana e i consiglieri Milziade Caprili e Maurizio Viani.







GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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