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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Da quest'anno, il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, ai pubblicitari, ai fotografi e ai creativi.
In palio premi per un totale di 20.000 euro

Roma – C’è tempo fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018 per candidarsi al ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante segnato da rilevanti novità.

Intanto si cambia nome, da ‘premio giornalistico’ a “PREMIO OMAR PER LA COMUNICAZIONE SULLE MALATTIE E I TUMORI RARI”, una modifica che corrisponde all’apertura a tutti i linguaggi della comunicazione. Non solo un momento riservato ai giornalisti, dunque, ma un concorso aperto al più ampio mondo della comunicazione. La partecipazione a tutte le altre categorie di premi, infatti, è aperta ad Associazioni Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi e in generale a tutte le figure professionali che lavorano nell’ambito della comunicazione e delle arti visive e agli autori di libri e fumetti aventi ad oggetto le malattie e i tumori rari.

La proclamazione dei vincitori e l’assegnazione dei premi avverrà il 26 febbraio, in prossimità della Giornata delle Malattie Rare, all’interno di un grande evento serale che si terrà a Roma e che vedrà presenti i partner del Premio, i membri della Giuria, le Associazioni pazienti, la stampa e numerosi stakeholder del mondo delle malattie e dei tumori rari. La realizzazione della V edizione è resa possibile grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore, come Alnylam, Amicus, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Pfizer, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera, Shire, Sobi e Vertex.

COME PARTECIPARE

I premi in palio in questa V edizione, per un montepremi che sfiora i 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive. Oltre a questi, la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo. Il termine stabilito per candidarsi alla V edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari e l'invio dei materiali è fissato alla mezzanotte del 14 gennaio 2018.

Sono ammessi a partecipare a questa edizione tutti i lavori pubblicati, diffusi o aperti al pubblico nel periodo compreso tra il 1 ottobre 2016 e il 31 dicembre 2017; i lavori candidati alle categorie “Premio giornalistico stampa e web” e “Premio giornalistico audio/video” dovranno essere stati pubblicati su una testata regolarmente registrata presso il tribunale per la stampa.

Sul sito del Premio OMAR è possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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