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OssMalattieRare L'Ospedale pediatrico Meyer guida la sfida all’ #epilessia infantile. Gli importanti risultati del Progetto europeo DESIRE. @desireepilepsy @fondazionemeyer bit.ly/2QOmVxW pic.twitter.com/5ChbBfUMgA
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OssMalattieRare Ricordi, nomi, tutto lentamente svanisce. Per aiutare le persone a ricordare informazioni fondamentali è stata realizzata Chat Yourself, l’assistente (virtuale) per chi soffre di #Alzheimer . #WAM2018 #AlzheimersDay bit.ly/2MSAbyb pic.twitter.com/hxKokna6XJ
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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OssMalattieRare Le immunodeficienze a Treviso L'evento @aiponlus e @ComuneTreviso con il patrocinio della Ulss 2 della @RegioneVeneto . Si parlerà di profilassi, terapia antibiotica e personalizzazione del trattamento con la terapia sostitutiva con immunoglobuline. bit.ly/2QlVefG
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Da quest'anno, il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, ai pubblicitari, ai fotografi e ai creativi.
In palio premi per un totale di 20.000 euro

Roma – C’è tempo fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018 per candidarsi al ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante segnato da rilevanti novità.

Intanto si cambia nome, da ‘premio giornalistico’ a “PREMIO OMAR PER LA COMUNICAZIONE SULLE MALATTIE E I TUMORI RARI”, una modifica che corrisponde all’apertura a tutti i linguaggi della comunicazione. Non solo un momento riservato ai giornalisti, dunque, ma un concorso aperto al più ampio mondo della comunicazione. La partecipazione a tutte le altre categorie di premi, infatti, è aperta ad Associazioni Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi e in generale a tutte le figure professionali che lavorano nell’ambito della comunicazione e delle arti visive e agli autori di libri e fumetti aventi ad oggetto le malattie e i tumori rari.

La proclamazione dei vincitori e l’assegnazione dei premi avverrà il 26 febbraio, in prossimità della Giornata delle Malattie Rare, all’interno di un grande evento serale che si terrà a Roma e che vedrà presenti i partner del Premio, i membri della Giuria, le Associazioni pazienti, la stampa e numerosi stakeholder del mondo delle malattie e dei tumori rari. La realizzazione della V edizione è resa possibile grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore, come Alnylam, Amicus, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Pfizer, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera, Shire, Sobi e Vertex.

COME PARTECIPARE

I premi in palio in questa V edizione, per un montepremi che sfiora i 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive. Oltre a questi, la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo. Il termine stabilito per candidarsi alla V edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari e l'invio dei materiali è fissato alla mezzanotte del 14 gennaio 2018.

Sono ammessi a partecipare a questa edizione tutti i lavori pubblicati, diffusi o aperti al pubblico nel periodo compreso tra il 1 ottobre 2016 e il 31 dicembre 2017; i lavori candidati alle categorie “Premio giornalistico stampa e web” e “Premio giornalistico audio/video” dovranno essere stati pubblicati su una testata regolarmente registrata presso il tribunale per la stampa.

Sul sito del Premio OMAR è possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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