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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Finalmente, in Italia sarà possibile curare in modo equo tutti i pazienti che sono affetti da neuromielite ottica. l’AIFA ha infatti autorizzato l’inserimento di rituximab, la terapia più frequentemente utilizzata per questa patologia, nella lista 648 dei farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale, grazie all’iniziativa della Farmacia e della Clinica Neurologica dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova.

A darne l’annuncio il Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) e Direttore della Clinica Neurologica dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova, il Prof. Gianluigi Mancardi: “Siamo molti soddisfatti del traguardo raggiunto. Finora in Italia l’uso di rituximab era 'off label' e non era disponibile in tutti gli ospedali; questo ha provocato una disparità di trattamento tra i pazienti. Da oggi, finalmente, la situazione cambierà e il farmaco sarà totalmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale”.

La neuromielite ottica è una patologia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale che fa registrare una prevalenza di 1-8 casi ogni 100.000 abitanti. Colpisce ambedue i sessi ed ha un decorso frequentemente aggressivo che può portare a grave disabilità a pochi anni dall’esordio. Si tratta di una malattia più invalidante della sclerosi multipla, che compromette la vista fino a portare alla cecità; interessa, inoltre, il midollo spinale, con conseguente perdita dell’uso degli arti inferiori. È dovuta alla presenza di anticorpi diretti contro un antigene astrocitario, l’acquaporina 4, che scatenano una reazione autoimmunitaria che distrugge la mielina, la sostanza che costituisce il rivestimento delle fibre nervose, che ha una funzione non solo protettiva ma anche isolante nei riguardi della conduzione dello stimolo nervoso.

Fino a qualche anno fa non esistevano terapie per la cura della neuromielite ottica, ma oggi, in tutto il mondo, viene utilizzato rituximab, anticorpo monoclonale diretto contro i linfociti B; si tratta di un farmaco molto efficace che, se somministrato tempestivamente, permette un buon recupero delle funzioni nei pazienti e un parziale controllo della malattia.

Analoga soddisfazione, in merito alla decisione di AIFA, è stata espressa dal Prof Francesco Patti, della Clinica Neurologica di Catania, coordinatore del Gruppo di studio della SIN sulla sclerosi multipla: “la neuromielite ottica è una malattia molto vicina alla sclerosi multipla, con alcune somiglianze ma con un decorso più invalidante, ed ora abbiamo finalmente un farmaco a disposizione che permette di affrontarla adeguatamente”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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