Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
About 7 hours ago.

malattie rare - Premio OMARNon solo giornalismo: da quest'anno il concorso è aperto a tutti i linguaggi di comunicazione.
In palio premi per un totale di 20.000 euro

Roma - Ritorna l’atteso appuntamento con il ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. I termini per l’iscrizione si aprono oggi e si chiudono alla mezzanotte del 14 gennaio 2018. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante, segnato da rilevanti novità.

Intanto si cambia nome, da ‘premio giornalistico’ a “PREMIO OMAR PER LA COMUNICAZIONE SULLE MALATTIE E I TUMORI RARI”, una modifica che corrisponde all’apertura a tutti i linguaggi della comunicazione. Non solo un momento riservato ai giornalisti, dunque, ma un concorso aperto al più ampio mondo della comunicazione, che include, ad esempio, autori di campagne social, pubblicitari, autori di libri e fumetti, artisti e filmaker. “Con questo cambio di rotta abbiamo voluto prendere atto in maniera ufficiale del fatto che oggi il giornalismo propriamente detto non è più l’unica fonte di informazione e divulgazione”, ha dichiarato il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Ad affiancarlo, e spesso ad integrarlo, concorrono diverse altre forme di comunicazione, come i social media, i cortometraggi, le campagne di comunicazione integrata, spot, film, mostre e altri diversi linguaggi, attraverso i quali è comunque possibile portare messaggi corretti anche su temi difficili e complessi come le malattie e i tumori rari”.

Dover esaminare e giudicare elaborati diversi dagli articoli o dai servizi giornalistici – ha aggiunto il direttore di Omar – ha comportato la necessità di allargare la giuria, chiamandovi esperti di diversi linguaggi”. Ad affiancare i giurati ‘storici’, espressone dei partner del Premio, ci sarà dunque un ampio pool di professionisti i cui nomi verranno rivelati prossimamente e pubblicati sul sito www.premiomalattierare.it.
 
La proclamazione dei vincitori e l’assegnazione dei premi avverrà in prossimità della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio 2018, all’interno di un grande evento serale che si terrà a Roma e che vedrà presenti i partner del Premio, i membri della Giuria, le Associazioni pazienti, la stampa e numerosi stakeholder del mondo delle malattie e dei tumori rari. La realizzazione della V edizione è resa possibile grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore, come Alnylam, Amicus, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Pfizer, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera, Shire, Sobi e Vertex. L’elenco completo delle aziende che sostengono il Premio Omar attraverso un contributo non condizionato sarà reso noto e costantemente aggiornato sul sito www.premiomalattierare.it.

COME PARTECIPARE 
I premi in palio in questa V edizione, per un montepremi che sfiora i 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio/video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive. Oltre a questi, la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo. Il termine stabilito per l’iscrizione alla V edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari e l'invio dei materiali è fissato alla mezzanotte del 14 gennaio 2018.

Sono ammessi a partecipare a questa edizione tutti i lavori pubblicati, diffusi o aperti al pubblico nel periodo compreso tra il 1 ottobre 2016 e il 31 dicembre 2017; i lavori candidati alle categorie “Premio giornalistico stampa e web” e “Premio giornalistico audio/video” dovranno essere stati pubblicati su una testata regolarmente registrata presso il tribunale per la stampa. 

Sul sito www.premiomalattierare.it è possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni