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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Al congresso annuale dell’Associazione Medici Endocrinologi (AME) appena conclusosi, la liturgia congressuale quest’anno è stata improvvisamente rovesciata da sei sessioni X-FACTOR che, all’interno del più ampio progetto G-AME (G sta per giovani), vogliono motivare le nuove generazioni di endocrinologi a mettersi in gioco, ingaggiando delle vere e proprie sfide, come succede nel più famoso talent show, per mettere in luce e selezionare nuovi 'artisti' dell’endocrinologia facendo emergere i nuovi talenti.

Giovani specializzati nelle varie discipline endocrinologiche (tiroide, diabete, osteoporosi, ipoparatiroitismo, ecc.) sono stati chiamati a presentare difficili casi clinici risolti brillantemente e valutati dal gotha dell’endocrinologia. “X-FACTOR - spiega Vincenzo Toscano, Presidente AME - ha l'obiettivo di promuovere l’inserimento attivo dei soci più giovani nella vita associativa, creare strumenti ad hoc per la formazione e la crescita, professionale e scientifica, dei soci più giovani e favorire la nascita di reti in cui il giovane di G-AME possa conoscere e farsi conoscere sul proprio territorio per implementare le opportunità lavorative”.

Si è parlato anche di consenso informato e medici e pazienti hanno condiviso che troppo spesso la modalità di presentazione di questo strumento informativo è un semplice atto burocratico, una finzione legale, che ha perso qualsiasi significato e valore anziché rappresentare una scelta condivisa. E allora? “Il documento di consenso per una procedura chirurgica o per altri interventi terapeutici, dovrebbe essere condiviso e discusso qualche tempo prima della data fissata per l’intervento e non il giorno stesso, quando la condizione emotiva del paziente non consente una serena valutazione dei pro e contro e di poter fare le opportune scelte”, precisa Michela Armigliato, Endocrinologa presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Rovigo. “La comunicazione medico-paziente si avvantaggerebbe se i medici 'passassero dall’altra parte', ricordando la potenzialità di essere loro stessi pazienti, mentre i pazienti dovrebbero riconoscere ed accettare l’incertezza insita nella scienza medica, essendo questa una disciplina che presenta tante variabili quanti sono gli esseri umani”.

Sul consenso informato, il paziente vuole essere aiutato nel processo di comprensione dai medici, ma anche dal confronto con le associazioni dei pazienti. "Di consenso informato i pazienti parlano tanto vista l'assenza di un consenso informato uniforme e l'esistenza, al contrario, di diversi consensi informati, anche per la stessa procedura, che variano da regione a regione, da ospedale a ospedale”, spiega Paola Polano, Past president Cape, Comitato delle Associazioni dei Pazienti Endocrini. “Il consenso informato è pensato dal punto di vista del medico, mentre dovrebbe essere realizzato insieme ai pazienti. Decidere insieme, medico e paziente, cosa è meglio fare quando le opzioni sono molteplici permetterebbe al paziente di sottoporsi ai vari trattamenti con maggiore consapevolezza e conseguente maggiore aderenza alla terapia”.

“Intanto medici e pazienti si organizzano: sul sito di AME è stato creato lo spazio 'i pazienti si raccontano', dove le persone possono comunicare, attraverso un breve racconto, la propria esperienza di paziente, le proprie emozioni, difficoltà e speranze”, conclude il Presidente AME, Vincenzo Toscano.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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