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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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EUPATI, Accademia Europea dei Pazienti, ha ideato una nuova serie di webinar che saranno realizzati in collaborazione con alcune associazioni di pazienti.  Il primo webinar si svolgerà lunedì 20 novembre dalle 17.00 alle 18.00 ed è realizzato in collaborazione con LuCE (lung Cancer Europe). Il seminario sarà focalizzato sul “patient advocacy”, sull’attivismo e sulle strategie di coinvolgimento dei pazienti nell’ambito del tumore dei polmoni.
Dopo una parte introduttiva di Ewelina Szmytke, Vice Presidente di LuCE, Tamàs Bereczky, docente e Responsabile della Comunicazione EUPATI, parlerà di advocacy e di coinvolgimento dei pazienti illustrando alcune buone partiche ed esperienze fatte sul campo dai pazienti esperti EUPATI o da partner EUPATI.
Il webinar è in lingua inglese, per poterlo seguire registrati al seguente link.

Il secondo webinar si svolgerà martedì 21 novembre, dalle 17.00 alle 18.00, ed è invece realizzato in collaborazione con EATG (European AIDS Treatment Group). Il tema di questo seminario è l’utilizzo del Toolbox EUPATI  come strumento di conoscenza e di formazione per i pazienti e rappresentanti dei pazienti sulle tematiche del processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.

Il Toolbox è ormai disponibile in otto lingue (Inglese, Francese, Tedesco, Spagnolo, Italiano, Olandese, Polacco e Russo), ed è suddiviso in 12 temi per illustrare 110 argomenti con oltre 3.000 materiali informativi che spiegano dalla A alla Z la R&S dei farmaci. I contenuti sono di alto livello didattico e includono schede informative, grafici e illustrazioni, presentazioni in powerpoint, video, webinar e un glossario. Uno dei punti di forza del Toolbox è di essere uno strumento valido ed esaustivo, con un linguaggio semplice e chiaro, facile da utilizzare e accessibile a tutti online. Lo scopo di questo webinar è di illustrare come si usa il Toolbox e le sue diverse funzionalità.

Il Toolbox è un importante strumento anche per la preparazione di presentazioni su argomenti specifici o per la realizzazione di corsi di formazione. Ed è proprio su questa base che l’Accademia dei Pazienti ha avviato una serie di minicorsi di formazione per pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti su specifiche tematiche della R&S dei farmaci e terapie.

Il webinar è in lingua inglese, per poterlo seguire registrati al seguente link.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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