Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
1 day ago.

Il 25 novembre si terrà l’incontro per l’avvio dei lavori di coordinamento degli 'ePAGs’ representatives' a livello nazionale

L'ERN Info Day dello scorso 16 ottobre, al Ministero della Salute, è stata l’occasione di presentare le ERNs, (European Reference Networks), ovvero le Reti di Riferimento Europee per malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, alla comunità dei pazienti e degli operatori della Rete delle malattie rare nazionale con l’obiettivo di arrivare a una condivisione delle esperienze, del modo di lavorare e dell'approccio a chi soffre di patologie rare o complesse.

Il Ministro per la Salute, Beatrice Lorenzin, in apertura di evento, ha dichiarato: “Ho sempre creduto fortemente nella necessità di costruire Reti transfrontaliere per le malattie rare e potenziare la capacità di queste reti nell’intercettare i pazienti affetti … ora c'è bisogno di calare la struttura nella vita quotidiana delle persone e renderla operativa soprattutto per i bisogni di questi pazienti un po’ più speciali perché più fragili.”

Per raggiungere questo obiettivo, UNIAMO FIMR onlus attraverso l’intervento di Claudio Ales membro del Consiglio Direttivo e rappresentante ePAG della ERN GENTURIS, ha lanciato un’iniziativa di grande importanza per lo sviluppo del progetto delle Reti Europee di Riferimento in Italia: l’avvio dei lavori di un coordinamento dei ePAGs representatives italiani, cioè i rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti nelle 24 ERNs che coprono 24 aree cliniche di riferimento in tema di malattie rare con il coinvolgimento di 26 Stati europei.

Le ERNs devono integrarsi nei sistemi sanitari nazionali e in questi sistemi devono sapersi muovere in modo corretto e sinergico i rappresentanti dei pazienti per concretizzare i benefici a favore dei singoli malati. Fondamentale quindi che i rappresentanti nazionali facciano fronte comune condividendo le azioni per ottimizzare i risultati.

E’ questo l’obiettivo principale dell’incontro previsto il 25 novembre prossimo a Roma che vedrà riuniti i rappresentanti italiani degli ePAGs insieme ad UNIAMO FIMR onlus. Durante la riunione sarà discusso il modello di valutazione della qualità dei servizi erogati dai Centri di competenza e dei nodi della rete delle malattie rare promosso da UNIAMO FIMR e condiviso con partners Istituzionali, si valuterà un’attività di ricerca rispondente al bando del Ministero della Salute per progetti finalizzati in 'rete', al fine di elaborare azioni di sistema utili all’implementazione e valutazione della Rete delle malattie rare/ERN oltre a impostare una strategia di lavoro sinergico degli ePAGs’ representatives per ottimizzare l’impegno di ogni rappresentante e avviare un dialogo costruttivo con le Istituzioni, i Centri di Riferimento e gli operatori della salute.

Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei), la cui esistenza è un successo dell’attività di advocacy di EURORDIS a favore dell’inclusione dei rappresentanti dei pazienti tanto da essere oggetto dell’Addendum alle Raccomandazioni EUCERD, è centrale perché devono agire su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove hanno il compito di informare i pazienti sull’esistenza delle ERNs, facilitare il dialogo tra i Centri di Riferimento e le Reti Europee, monitorare la qualità dei servizi, condividere buone pratiche e prospettive, essere portavoce delle istanze dei pazienti nelle riunioni di coordinamento delle proprie ERN.

Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) saranno in grado di condividere e implementare le conoscenze esistenti sulla diagnosi, il trattamento e la cura, e genereranno nuove conoscenze. Una imponente Task Force di 942 centri di competenza in 360 ospedali sono in rete in 26 Stati membri, collegando migliaia di operatori sanitari altamente specializzati. Si tratta di un esempio tangibile del valore della cooperazione dell'UE in materia di politica sanitaria, che andrà a beneficio diretto dei pazienti sei i rappresentanti dei pazienti saranno presenti e attivi.

L’Italia ha un ruolo chiave in questa struttura innovativa, non solo per i numeri, infatti il nostro Paese è presente con 189 Centri di Riferimento su 942, 26 ePAG Representatives su 144, molti dei quali fanno parte della Federazione, ma anche per la lunga storia nelle politiche per le malattie rare che ha portato il nostro paese ad un alto livello di competenza in questo campo.

Con il motto 'Share, care and cure' (condividere, tutelare e curare), che accompagna tutte le ERNs, si dichiarano gli obiettivi del progetto di avere un sistema sanitario migliore e sostenibile per tutti e rendere la vita di milioni di malati rari meno difficile. Le ERNs, infatti, sono un'idea di grande innovazione e complessità ed è necessario che tutti i Sistemi Sanitari Nazionali, le Società scientifiche e la classe medica si dimostrino flessibili e collaborativi per superare gli scogli delle normative nazionali.

Questo è stato ricordato durante l’INFO DAY da Andrzej Jan RYS, Director Health Systems, Medical Products and Innovation, DG Santè: che ha anche sottolineato che le ERNs sono nate come un progetto ma oggi sono una complessa infrastruttura sanitaria destinata a durare nel tempo.

Presenti alla giornata on interventi di spessore anche il Dott. Maurizio Scarpa: Coordinatore Metabern - Chair, Board of ERN Coordinators che ha sottolineato l’importanza di organizzare momenti di incontro e di lavoro congiunto, come i workshop tematici dei coordinatori delle ERN e con altri stakeholders come le Associazioni di pazienti, per assicurare il buon funzionamento di una macchina così complessa; la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità che ha ribadito l’importanza dell’implementazione dei registri nelle Malattie Rare, dell’importanza del lavoro delle Regioni e dell’ISS; la Prof.ssa Paola Facchin, Coordinamento Tavolo Regionale Malattie Rare, ha parlato delle Reti virtuali di Assistenza al malato, presentando dati riguardanti il Veneto e la Francia, come best practice del settore; la Prof.ssa Marta Mosca, Coordinamento ERN ReCONNET insieme al Dr. Carlo R. Tomassini dell’ A.O.U. Pisana che 'ospita' il coordinamento, ha sottolineato la centralità del coinvolgimento dei pazienti in tutte le attività perché medico e paziente si trovano entrambi di fronte ad una opportunità di apprendimento; ha chiuso l’evento l’intervento del Dott. Luca Sangiorgi, Coordinamento ERN BOND, Istituto Ortopedico Rizzoli. Ha moderato la mattinata Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni