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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Napoli - Dal 14 al 17 ottobre, gli oltre 1.500 neurologi di tutta Italia si sono riuniti a Napoli per il 48° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), in programma presso il Centro Congressi Mostra d’Oltremare. E proprio il Congresso partenopeo è stato la cornice ideale per celebrare l’importante riconoscimento internazionale che la SIN ha ottenuto con l’assegnazione del Congresso Mondiale di Neurologia 2021 a Roma.

“Con la maggioranza dei voti, Roma ha vinto nettamente sulle altre candidate di tutto rispetto, quali Copenaghen, Londra e Marsiglia”, spiega il Prof. Leandro Provinciali, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica e del Dipartimento di Scienze Neurologiche degli Ospedali Riuniti di Ancona. “Questo risultato è stato possibile grazie al lavoro incessante della Società Italiana di Neurologia, testimoniato a Kyoto dai Professori Antonio Federico e Bruno Giometto: dalla produzione scientifica alla realizzazione di linee-guida per la gestione delle patologie neurologiche, fino all’organizzazione assistenziale e clinica della neurologia per garantire adeguata assistenza ai soggetti con malattie del sistema nervoso. Un riconoscimento all’impegno della SIN, sempre accanto alle istituzioni governative, alle organizzazioni sanitarie e alle associazioni di malati”.

“Non solo - prosegue il Presidente Provinciali - questa vittoria rappresenta l’occasione per dimostrare come le capacità e le professionalità delle nostre eccellenze mediche siano tra le migliori al mondo. Per il Congresso Mondiale del 2021 prevediamo una partecipazione, a livello globale, di oltre 8.000 neurologi e circa 4.000 accompagnatori. Per questo afflusso straordinario abbiamo scelto la Nuvola di Fuksas, la location spettacolare del Roma Convention Center. Un evento del genere, inoltre, avrà una straordinaria ricaduta su tutto l’indotto della Capitale”.

A Napoli, durante il 48° Congresso Nazionale SIN, che rappresenta ormai l’appuntamento annuale più importante per il confronto scientifico e l’aggiornamento professionale degli specialisti italiani, sono stati affrontati i vari temi legati alle malattie del sistema nervoso, che risultano in continuo aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione, ormai costante nella nostra società. Si è parlato dei progressi scientifici nelle patologie neurologiche, come l’emicrania e la demenza senile, della riforma della responsabilità medica secondo la nuova normativa, delle nuove terapie per la sclerosi multipla, dell’importanza di una rete capillare delle Stroke Unit in Italia per l’ictus, fino alle terapie innovative per le malattie rare.

“Siamo consapevoli che il contesto in cui le diverse anime della neurologia italiana (accademica, ospedaliera e territoriale) si trovano ad operare oggi sta cambiando repentinamente, sia per questioni economiche e gestionali, sia per l’evoluzione costante del progresso scientifico”, sottolinea il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente del 48° Congresso Nazionale SIN e Direttore I Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia A.O.U Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli. “Quest’ultimo, in particolare, richiede ai neurologi un costante e faticoso processo di aggiornamento, al quale, spesso, non corrispondono possibilità reali. Uno scenario così complesso richiede tutti i nostri sforzi affinché il Congresso possa rappresentare concretamente un’occasione di espressione e confronto delle più avanzate conoscenze scientifiche e dei modelli assistenziali, per il perseguimento del nostro obiettivo principale: la salute del paziente”.

L’importanza scientifica e clinica della neurologia nel nostro Paese è in continua ascesa e sono i numeri a testimoniarlo: la sclerosi multipla conta oggi, in Italia, circa 90.000 donne e uomini, che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali; oggi, però, è disponibile un ampio spettro di farmaci in grado di modificare il decorso della patologia, almeno nelle forme iniziali.

Sempre nel nostro Paese, sono 5 milioni le persone che soffrono di emicrania; le donne sono le più colpite, con un impatto rilevante sulla qualità della vita. Ancora più invalidante è l'emicrania cronica, caratterizzata da un dolore che si protrae per più di 15 giorni al mese, che colpisce 800.000 italiani, circa l'1-2% della popolazione. Numeri ugualmente preoccupanti sono quelli che descrivono i casi di ictus in Italia: quasi 200.000 nuovi casi ogni anno, e circa 1 milione di persone che vivono con gli esiti invalidanti della malattia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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