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ERN Info DayOltre 900 unità di assistenza sanitaria e 313 ospedali da 26 Stati: sono i numeri delle Reti di Riferimento Europee, presentati all'evento organizzato ieri dal Ministero della Salute

Roma – Sono stati illustrati ieri, all'incontro 'ERN Info Day', i primi sei mesi di attività delle Reti di Riferimento Europee (ERN), le reti virtuali di specialisti nate ufficialmente a marzo 2017 e dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse o rare. Sono più di 900 le unità di assistenza sanitaria altamente specializzate aderenti alle Reti europee, provenienti da oltre 300 ospedali di 25 Stati membri, più la Norvegia. L’Italia gioca un ruolo di primo piano, con due specifiche ERN (ReCONNET e BOND) coordinate da centri italiani, e con la presenza di 185 unità di assistenza sanitaria (18% del totale) e 67 ospedali (22% del totale).

“Fin dal primo giorno del mio insediamento, mi sono battuta per veder riconosciuti i diritti dei malati rari”, ha dichiarato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, intervenuta all’ERN Info Day di Roma. “Poter vedere l’Italia in prima fila in questo progetto è un onore e un riconoscimento degli sforzi di questi anni. In futuro, è necessario potenziare la capacità di queste reti, far sì che diventino sempre più ampie. C'è bisogno di una condivisione delle esperienze, del modo di lavorare e dell'approccio a questi pazienti speciali”.

Obiettivo delle ERN è affrontare malattie rare o complesse, condizioni che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse condivise. Lo scopo è far viaggiare le conoscenze e le competenze anziché i pazienti, che possono così continuare a godere della sicurezza e del sostegno offerti dal loro ambiente domestico. Le ERN sono costituite da consigli consultivi 'virtuali' di medici specialisti in diverse discipline, convocati dai coordinatori delle Reti allo scopo di condividere conoscenze e informazioni (come, ad esempio, il riesame di diagnosi e cure dei pazienti), attraverso l'utilizzo di un’apposita piattaforma informatica e di strumenti di telemedicina.

Un’utopia fino a qualche tempo fa, che ora diventa realtà”, ha aggiunto Maurizio Scarpa, italiano a capo del Board di coordinamento delle ERN. “Queste Reti sono un progetto volontario voluto fortemente dagli specialisti, attualmente supportato da diversi programmi di finanziamento dell’UE. Ci troviamo, oggi, nella terza fase del lavoro, quella di attuazione, e ci auguriamo che il sistema entri a pieno regime entro il 2020”.

Ognuna delle 24 Reti di Riferimento Europee lavora su specifiche aree di competenza, tra cui quelle relative alle patologie ossee, all'epilessia, ai tumori infantili e alle immunodeficienze. "Sono tra 5mila e 8mila le malattie rare identificate, che coinvolgono circa 30 milioni di persone in Europa: a breve verrà pubblicato un rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) con numeri aggiornati”, ha ricordato Andrzej Jan Rys, Director Health Systems, Medical Products and  Innovation, DG SANTE. “Le ERN non sono un progetto a termine, ma una vera e propria infrastruttura che dovrà rimanere e ampliarsi negli anni. Si tratta del progetto clinico di maggiore portata in Europa, anche nel campo della ricerca e dello sviluppo. Le sfide per il futuro sono quelle di integrare le ERN nei Servizi sanitari nazionali dei singoli Stati, far sì che gli ospedali supportino i coordinatori del network e le unità sanitarie, in modo da permettere alle ERN di divenire sistemi di riferimento per i percorsi dei pazienti a livello nazionale".

Sul contributo enorme che l’Italia ha dato all’avvio e allo sviluppo delle ERN, è intervenuta, a conclusione del convegno, Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: “Nel nostro Paese, sin dal 2001 (con il Decreto ministeriale 279/2001), sono stati istituiti il Registro Nazionale Malattie Rare all'Istituto Superiore di Sanità e i Registri regionali, strumenti che hanno permesso la creazione di un sistema di monitoraggio nazionale, di sorveglianza delle patologie rare e di analisi dei flussi dei pazienti e delle strutture sanitarie. Questo immenso collettore di informazioni è stato fondamentale per lo sviluppo della ricerca e per la condivisione delle conoscenze sulle malattie rare a livello sovranazionale”.

Clicca qui per maggiori informazioni sulle 24 Reti ERN attualmente approvate.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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