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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.

Si terrà oggi, all’Istituto Nazionale Tumori di Milano, l’Assemblea Generale della Joint Action sui Tumori Rari (Joint Action Rare Cancers, JARC), promossa dall’Europa per favorire la collaborazione tra Stati Membri. L’iniziativa JARC, finanziata dalla Commissione Europea, è coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano e vede la partecipazione di 34 partner provenienti da 18 Paesi europei, oltre alla collaborazione di associazioni dei pazienti, di società scientifiche e di vari professionisti, insieme con iniziative di gruppi europei.

L'obiettivo principale della JARC è di inserire e mantenere i tumori rari tra le priorità dell'Europa e degli Stati membri, di contribuire a migliorare la salute dei pazienti con tumori rari nell'Unione Europea, sviluppando soluzioni innovative per questo particolare gruppo di malattie rare per quanto riguarda la ricerca, la qualità delle cure, la formazione, l’epidemiologia e anche la definizione delle linee guida, massimizzando la collaborazione con la European Reference Network (ERN) sui tumori rari.

I tumori rari sono quei tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100.000. Rappresentano il 24% di tutti i nuovi casi di tumori diagnosticati in Europa ogni anno e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Per maggiori informazioni, visita la sezione di OMaR dedicata ai TUMORI RARI.

Il programma dell'Assemblea Generale JARC

8.30 - Welcome coffee & Registration

9.00 - L. Cajazzo: Welcome on behalf of Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori

9.10 - G. Apolone: Networking at a rare cancer reference centre 

9.20 - A. Monserrat: The EU perspective

9.35 - P.G. Casali: JARC vis-a-vis ERNs right now

9.50 - ECPC/EURORDIS: Patient involvement across WPs

10.05 - A. Trama: Where we are on our GANTT?

10.20 - A. Rath: Update from RD JA

10.35 - Coffe break

11.00 - G. Gatta: WP4 Epidemiology

11.30 - S. Oberst: WP5 Assuring Quality of Care

12.00 - P. Hohenberger: WP6 Clinical practice guidelines

12.30 - M. Van den Bulcke: WP7 Innovation and access to innovation

13.00 - Lunch

14.00 - M. Bela: WP8 Medical education

14.30 - G. Vassal: WP9 Childhood cancers

15.00 - JM Borras: WP10 Rare cancers policy

15.30 - M. Gazouli: WP2 Dissemination

16.00 - S. Karjalainen: WP3 Evaluation

16.30 - P.G. Casali, A. Trama: Wrap-up & general discussion

17.00 - Farewell coffee



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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