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Oggi, innovazione terapeutica e comunicazione possono contribuire a sgretolare il 'muro di silenzio' che circonda migliaia di pazienti

Roma – Molti lo considerano il 'tumore assente', ma i numeri dicono tutt’altro. In Italia, il tumore al seno metastatico colpisce attualmente circa 30.000 pazienti. Il 5-10% dei 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi, e circa il 30% delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Tuttavia, questa malattia è di fatto 'assente' dal discorso pubblico e dall’interesse dei mezzi di comunicazione, che preferiscono concentrarsi sulla grande maggioranza di donne con tumore al seno che arrivano alla guarigione (la sopravvivenza media dopo 5 anni dalla diagnosi è di circa l’87%).

Pochi si interessano a quello che accade alle altre pazienti, che sperimentano così emarginazione e senso di solitudine. In Italia e non solo. Secondo una ricerca americana condotta in 13 Paesi (Global status of advanced MBC – 2005-2015), nel 55-80% dei casi, le donne con tumore al seno metastatico si sentono spaventate, confuse, depresse, arrabbiate. In Italia, secondo una ricerca condotta da Europa Donna nel 2015, oltre la metà delle pazienti si sente abbandonata e sola, non sente di ricevere l’attenzione che meriterebbe né da media e istituzioni né dal personale sanitario.

Qualcosa però sta cambiando sia sul fronte delle prospettive terapeutiche che dell’attenzione dei media. Sul primo versante, soprattutto grazie all’avvento delle terapie innovative a bersaglio molecolare, si registra un deciso passo in avanti verso la cronicizzazione della malattia. E a una maggiore sopravvivenza di queste pazienti corrisponde una maggiore attenzione alla loro qualità di vita. Inoltre, l’avvento dei social media e la realizzazione di campagne di sensibilizzazione rivolte al grande pubblico stanno facendo finalmente emergere le storie delle donne che combattono, anche per molti anni, contro un carcinoma mammario metastatico, e stanno favorendo l’aggregazione, spesso virtuale, delle pazienti.

Molto, però, resta ancora da fare. E sulla scia dei social media, che hanno aperto la strada, è compito dei media 'mainstream', stampa nazionale e network televisivi in primis, rompere il muro di silenzio che circonda questa patologia. Come farlo è il tema del Corso di Formazione Professionale 'Il Tumore Assente. Carcinoma Mammario Metastatico: formazione e informazione per rompere il silenzio dei media', promosso dal Master di I livello 'La Scienza nella Pratica Giornalistica' (SGP) della Sapienza Università di Roma, con il supporto incondizionato di Pfizer.

“Possiamo considerare il tumore al seno metastatico una realtà sommersa, in primo luogo per l’assenza di registri di tumori specifici che permettano di calcolarne la reale incidenza. Le donne colpite da carcinoma mammario metastatico rappresentano probabilmente circa il 20-30% delle donne che si ammalano di tumore al seno”, afferma Grazia Arpino, Professore associato di Oncologia Medica all’Università degli Studi Federico II di Napoli. “I dati disponibili ci dicono che l’aspettativa di vita di queste donne, che prima era intorno ai 2 anni al massimo, è decisamente aumentata di almeno un anno. E quando avremo dati più robusti vedremo che il miglioramento è ancora maggiore. Al contempo, la qualità di vita è nettamente migliorata nell’ultimo decennio, grazie a trattamenti sempre meno tossici che consentono alle pazienti di svolgere al meglio le attività quotidiane e di lavorare”.

La grande novità di questi anni sul fronte terapeutico è che, sebbene non esista ancora una cura risolutiva per questo tumore, le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia, trasformando di fatto il tumore al seno metastatico da malattia sempre letale a patologia prevalentemente ‘cronicizzabile’. Il grande cambiamento è legato soprattutto alla possibilità di caratterizzare la patologia, ovvero definire in modo più specifico, dal punto di vista biologico, i vari tipi di tumore mammario. La presenza o l’assenza di determinati recettori espressi dalle cellule tumorali, come estrogeni, progesterone e HER2, è importante per determinare se il tumore risponderà a un particolare trattamento come la terapia ormonale o la terapia target.

Oggi possiamo avvalerci di molecole che sono in grado di raddoppiare la sopravvivenza rispetto alle precedenti terapie, con un’attenzione a quella che chiamiamo cronicizzazione dello stadio avanzato”, afferma Fabio Puglisi, Professore di Oncologia Medica all’Università degli Studi di Udine e Direttore della Struttura Operativa Complessa di Oncologia Medica e Prevenzione oncologica, Centro di Riferimento Oncologico, all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN). “Una di queste nuove terapie è palbociclib, capostipite di una nuova classe di farmaci a bersaglio molecolare, gli inibitori di CDK4/6, che, aggiunta al trattamento anti-ormonale ne potenzia l’azione, raddoppiando i risultati in termini di sopravvivenza libera da progressione e prolungando in modo significativo il periodo di stabilità della malattia, obiettivo importante nel trattamento del tumore metastatico della mammella”.

L’obiettivo della cronicizzazione è particolarmente importante anche alla luce del profilo delle pazienti con tumore al seno metastatico, persone ancora giovani e socialmente, professionalmente e sessualmente attive. Secondo una recente indagine condotta da GFK-Eurisko per Europa Donna, in Italia, l’età media delle donne con tumore al seno metastatico è di 54 anni; circa il 30% ha meno di 45 anni, con una vita affettiva, relazionale e familiare molto intensa. La maggioranza è sposata e la metà ha un figlio ancora minorenne; il 40% lavora. Una fascia di popolazione dinamica che negli ultimi anni ha scoperto le potenzialità dei social media.

Dal 2014 è online 'Lottare, vivere, sorridere', primo blog in Italia ad occuparsi del tumore al seno metastatico, realizzato da Europa Donna Italia in collaborazione con il Gruppo L’Espresso. Il blog, scritto e gestito da 5 donne, è nato per rispondere ai bisogni delle pazienti con tumore al seno metastatico, dando loro la possibilità di condividere esperienze e informazioni. In quasi 4 anni, ha raccolto più di 1.400 commenti e migliaia di visualizzazioni, dando vita a un vero e proprio movimento di donne che sta riuscendo finalmente a richiamare l’attenzione dei media su un problema tanto grave quanto sconosciuto.

In Italia di cancro si parla poco e male e solo per spot utilitaristici. Ci sono le coccarde rosa, raccolte fondi e marce, ma di certo nemmeno si accenna al tumore metastatico. Questo perché c’è una grande ignoranza su questa malattia, e noi stesse siamo le prime a non volerne parlare, quasi fosse una vergogna, con il risultato che non siamo ascoltate dalle istituzioni”, afferma Barbara Bragato, Membro della Commissione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia. “Il blog 'Lottare, vivere, sorridere' è nato per portare finalmente allo scoperto questa patologia, infondendo un messaggio di speranza a tutte le donne che iniziano il percorso di cura e alle persone che le affiancano, sia per offrire informazioni aggiuntive, tanto sulla malattia quanto sulle terapie, nonché sostegno e consigli su come gestire la vita familiare o su come parlare con i figli”.
 
Ecco alcune risorse online per l’informazione sul tumore al seno metastatico:

- Lottare, vivere, sorridere. Donne comuni, madri, mogli, nonne, che nel corso del loro cammino si sono ammalate di tumore al seno e che raccontano, in un blog, la trasformazione delle loro vite al fianco di questo scomodo compagno.
- Tumore al seno metastatico-Noi ci siamo. Il sito della prima associazione italiana di pazienti con tumore al seno metastatico.
- Europa Donna. L'associazione che rappresenta i diritti delle donne nella prevenzione e cura del tumore al seno.
- Voltati, guarda, ascolta. Il sito della campagna promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM ed Europa Donna Italia, per dare voce alle donne con tumore al seno metastatico (clicca qui per maggiori informazioni).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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