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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Al numero verde 800123996 tutte le informazioni utili per l’accesso ai centri di riferimento

Domani si celebra la giornata mondiale della Psoriasi, una malattia che per la sua incidenza non può certo dirsi rara, che comprende alcune forme che sono particolarmente critiche e invalidanti. Ancora oggi, nonostante la malattia si nota e frequente, i pazienti arrivano abbastanza tardi ad una diagnosi precise, e talvolta tardano anche a cominciare le terapie. Per venire loro incontro in Lombardia, grazie al supporto della Regione Lombardia e di Pfizer, nasce un servizio specifico che si avvale anche di un numero verde dedicato. Un numero che non solo i pazienti lombardi possono chiamare – circa 270 mila  - ma anche, e soprattutto ,i medici di medicina generale, quelli a cui più comunemente il paziente chiedono un consiglio, anche per indirizzarsi ai centri più idonei per il trattamento. Di questi 270mila pazienti lombardi affetti da psoriasi si stima che almeno il 10 per cento – cioè 27mila persone, spesso giovani adulti – abbiano una forma grave ed estesa, ma solo il 4 per cento arriva al Centro specializzato di cui avrebbe bisogno. È proprio per coprire questo gap che 15 Centri hanno aderito al Progetto Psoriasi Lombardia e prevedono ora una “corsia preferenziale”, specialistica e multidisciplinare per le forme di psoriasi più critiche e invalidanti. Nell’ambito del progetto è stato istituito il numero verde 800123996 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00). Oltre ad un migliore accesso alle terapie, i Centri raccolgono dati per mostrare come un modello assistenziale condiviso contribuisce alla razionalizzazione della spesa sanitaria, riduce le liste di attesa e soprattutto evita visite ed esami inappropriati.
"Il tempo è un elemento prezioso ed ha una valenza economica. E trovare le informazioni corrette è un fattore strategico per un migliore accesso alle cure - spiega il Dr. Maurizio Bersani, Dirigente U.O. Struttura Progettazione e sviluppo piani DG Sanità Regione Lombardia - l'idea di mettere in rete tutte le strutture che partecipano al progetto Psoriasi della Regione Lombardia e istituire un numero verde gratuito, viene dallo studio dei metodi per accorciare la 'filiera' sanitaria e contenere il fenomeno delle liste di attesa. Garantire uno standard di trattamento omogeneo permette di evitare esami inutili ma soprattutto cure adeguate, il che si traduce in un circolo virtuoso di risparmio economico non solo per le strutture sanitarie ma per la società tutta. Vogliamo dare il segno che la semplificazione è possibile ed è a beneficio di tutti".

Una semplificazione che si traduce per esempio nello scambio di informazioni e nella condivisione in rete delle schede pazienti, nell’adozione di protocolli farmacologici concordati e di terapie standardizzate approvate in tutte le strutture del Progetto.
Ma stabilire una rete tra le unità di dermatologia consente non solo di assicurare puntualità e uniformità di trattamento ai pazienti ma anche di ottenere l’approccio migliore alla malattia e garantire il diritto alla cura assicurando, allo stesso tempo, l'appropriatezza terapeutica ovvero la giusta cura al giusto paziente.

“E' importante la collaborazione dei Medici di Medicina Generale per affidare ai Centri Psoriasi i pazienti affetti dalle forme estese, più gravi e con Artrite Psoriasica - spiega il Professor Piergiacomo Calzavara Pinton, Direttore della clinica dermatologica dell’Università di Brescia - i Centri, tra l’altro, raccolgono dati fondamentali per valutare delle terapie nella pratica clinica, quindi in un contesto reale dove i pazienti hanno altre patologie o assumono terapie concomitanti. Inoltre, sono in grado di promuovere la diagnosi precoce che, nel caso dell'Artrite Psoriasica significa evitare danni articolari permanenti”.

“Vogliamo ricordare l'esistenza del numero verde proprio nei giorni in cui si riunisce l'Associazione Dermatologica Lombarda e nel mese in cui si celebra la Giornata Mondiale della Psoriasi - prosegue il Professor Gianfranco Altomare, Ordinario di Dermatologia all’ Università di Milano e Responsabile della Dermatologia dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi - Il Progetto nasce con l’obiettivo di mettere a disposizione dei Medici di Medicina Generale tutte le informazioni utili per l'accesso ai Centri di Riferimento. I vantaggi sono molteplici: oltre a scoprire patologie che si accompagnano alla Psoriasi, i pazienti hanno a disposizione quanto di più moderno si possa avere: dalla fototerapia con raggi UVB a banda stretta, ai farmaci tradizionali e i nuovissimi farmaci biologici”.

La Psoriasi
è una patologia complessa, che genera diffidenza e stigma sociale a causa delle sue manifestazioni cutanee, mentre in realtà non è in alcun modo trasmissibile. Consiste in una alterazione del ricambio cellulare che si manifesta con macchie cutanee rosse e desquamate.
“La qualità di vita di questi pazienti è spesso critica e compromessa: le lesioni in zone visibili alterano il rapporto con gli altri, le terapie locali occupano molto tempo e le forme caratterizzate da artrite aggiungono il fattore dolore al disagio preesistente” sottolinea il Professor Calzavara Pinton.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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