Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Eppure, 3 pazienti su 4 non sanno nemmeno che il vaccino esista

Roma – Un dolore severo, insopportabile; un’esperienza difficile, come “entrare in un tunnel di cui non si vede la fine”. Una patologia, della durata media di 5-6 mesi, con un grande impatto sulla qualità di vita di chi ne è colpito, e che compromette l’attività lavorativa e le normali attività quotidiane. È il vissuto dei pazienti con nevralgia post-erpetica, ed emerge da un’indagine realizzata da DoxaPharma per MSD Italia. Il sondaggio ha coinvolto oltre 200 persone tra i 60 e i 70 anni colpite da questa patologia, principale complicanza dell’Herpes Zoster, o Fuoco di Sant’Antonio.

Caratterizzata, nella sua fase acuta, da un dolore persistente e di elevata intensità, giudicato tra “forte” e “insopportabile” dalla quasi totalità degli intervistati (98%), la nevralgia post-erpetica comporta un forte impatto sulla quotidianità: oltre il 40% del campione, dichiara che il dolore provato ha compromesso la sua vita professionale, con una perdita di circa 13 giorni lavorativi. Inoltre, il 55% degli intervistati ha sottolineato che, nella fase acuta di malattia, non è stato più in grado di gestire autonomamente diverse attività quotidiane. Eppure, il dolore da nevralgia post-erpetica potrebbe essere evitato: esiste un vaccino in grado di prevenire, con una sola dose, l’insorgenza dell’Herpes Zoster e della neuropatia che ne consegue. Ma 3 intervistati su 4 (74%) ne ignorano completamente l’esistenza.

“La nevralgia post-erpetica è una complicanza frequente dell’infezione da Herpes Zoster, meglio conosciuta come Fuoco di Sant’Antonio”, dichiara Sandro Giuffrida, Direttore della U.O.C. di Igiene e Sanità Pubblica dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria. “Peraltro, questo dolore ha la particolarità di essere molto resistente alle comuni terapie antalgiche: solo un paziente su due riferisce un’attenuazione del dolore a seguito dell’utilizzo di farmaci. Per questo motivo, è determinante il ruolo della prevenzione. Ma su questa patologia c’è un gap comunicativo reale e rilevante: la percezione del rischio di ammalarsi di Herpes Zoster è elevata solo nelle persone che hanno conosciuto la malattia per averla contratta personalmente o per averla sperimentata attraverso un familiare o un amico. Chi non ha la percezione del rischio, in genere, non sa nemmeno che esiste un vaccino che può prevenire la malattia. Per questo motivo, è importante informare la popolazione circa il maggior rischio che si corre, oltre i 60 anni, o se affetti da patologie croniche, di contrarre l’Herpes Zoster, e far sapere che, grazie alla vaccinazione, è possibile ridurre di molto la possibilità di contrarre la malattia”.

Uno degli aspetti più significativi rilevato dall’indagine riguarda la scarsa conoscenza dell’Herpes Zoster, a partire dalla sua relazione con episodi pregressi di varicella. Infatti, solo il 50% degli intervistati è a conoscenza che l’Herpes Zoster è correlato alla varicella, contratta molti anni prima. Si tratta di un'importante carenza informativa, in quanto un terzo degli intervistati dichiara di non aver avuto alcuna informazione in proposito, con un conseguente ritardo anche dal punto di vista diagnostico.

L’alleanza tra Sanità pubblica e ASL potrebbe avere un’importanza cruciale per veicolare l’informazione. Essenziale è il ruolo svolto dai medici di medicina generale, che sono i principali e più diretti referenti dei pazienti anziani e dei soggetti a rischio. Spesso, il medico di famiglia è tra i primi a diagnosticare una nevralgia post-erpetica, per il 32% degli intervistati. “Il contributo del Medico di Medicina Generale rispetto alla vaccinazione contro l'Herpes Zoster è fondamentale, dal momento che è in grado di individuare più facilmente i soggetti a rischio e può fare un’azione di avvicinamento e consapevolezza laddove sussista una resistenza dei pazienti verso la vaccinazione, oltre che di educazione, dando loro le informazioni necessarie sul vaccino”, spiega Tommasa Maio, Medico di Medicina Generale, Responsabile Area Vaccini FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale). “Il medico di famiglia è quello che più frequentemente è a contatto con i cittadini per diverse motivazioni: c’è un contatto prolungato nel tempo e una relazione molto diretta. Tutto ciò permette di instaurare un rapporto di grande fiducia, di fare prevenzione, counselling e dare motivazione. Senza considerare che la presenza dei medici di famiglia sul territorio è assolutamente capillare. È chiaro, detto ciò, che l’elemento organizzativo potrà fare veramente la differenza, per questa come per altre vaccinazioni”.

In Italia, la vaccinazione anti-Herpes Zoster è prevista dal nuovo Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale, inserito nei Livelli Essenziali d’Assistenza (LEA). Un passo avanti per difendere il diritto dei cittadini a evitare il dolore inutile. “È fondamentale veder tutelato e rispettato il diritto a non soffrire inutilmente, evitare il dolore e le sofferenze non necessari”, dichiara Sabrina Nardi, Direttore Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) presso Cittadinanzattiva onlus.“Il dolore deve essere prevenuto quando possibile, riconosciuto e trattato negli altri casi, perché riguarda la qualità della vita della persona e la qualità dell’assistenza e delle cure erogate. Indubbiamente esiste ancora, nonostante i passi in avanti a livello normativo, una sorta di retaggio culturale riguardo al dolore, considerato come parte ineludibile della malattia, da sopportare. E invece può limitare fortemente le attività quotidiane della persona e la sua indipendenza, soprattutto nei casi in cui il dolore è considerato insopportabile. Non stupisce che gli intervistati dichiarino che hanno dovuto rinunciare al lavoro e chiedere il supporto di un caregiver, perché il dolore che hanno riferito è di un livello molto alto e importante. L’impatto è fortissimo sia dal punto di vista economico che psicologico: vedere ridotta la propria autonomia non è mai un’esperienza piacevole, ancor di più quando si tratta di persone anziane”.

Il vaccino contro l’Herpes Zoster, sviluppato da MSD, indicato per i soggetti di età pari o superiore a 50 anni e approvato in 60 Paesi in tutto il mondo, viene somministrato in un’unica dose. “Non bisogna sottovalutare l’importanza di proteggere migliaia di persone, in grande maggioranza adulte e anziane, da una malattia estremamente invalidante, evitando loro il dolore da nevralgia post-erpetica e le sue conseguenze particolarmente pericolose per i soggetti che vi incorrono, in gran parte persone fragili”, dichiara Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia. “Vaccinare tutta la popolazione, con un’attenzione proprio verso le fasce di età più fragili e, dunque, gli anziani, è l’unico modo per prevenire le conseguenze dolorose e gravi associate al Fuoco di Sant’Antonio. Abbiamo la possibilità di farlo con un vaccino somministrato in una sola dose, che ha dimostrato, nella vita reale, efficacia e tollerabilità: dati a lungo termine (8 anni dalla vaccinazione) indicano un’efficacia del 69% nel prevenire la nevralgia post-erpetica, principale complicanza dell’Herpes Zoster”.

In Inghilterra, questa vaccinazione è stata introdotta dal Servizio Sanitario nel 2013, e oltre il 50% dei soggetti eleggibili è stato vaccinato. Nel nostro Paese, si auspica che l’offerta gratuita del vaccino, insieme a un’informazione corretta sui vantaggi della vaccinazione, attraverso la voce del medico di famiglia ma anche con campagne di sensibilizzazione, possano contribuire ad aumentare la consapevolezza della possibilità di prevenire l’Herpes Zoster, evitando a pazienti anziani, e spesso già fragili, di dover fronteggiare un dolore implacabile come quello causato dalla nevralgia post-erpetica.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni