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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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La traduzione italiana del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, adottato dal Forum Europeo sulla Disabilità (EDF), è stata approvata dallo stesso Forum che l'ha resa ufficiale al pari delle versioni in altre lingue. La scelta di rendere linguisticamente accessibile il Secondo Manifesto ha come obiettivo, tra gli altri, quello di richiamare l’attenzione sull’urgenza di contrastare la discriminazione multipla delle donne e delle ragazze con disabilità.

UILDM, dunque, raccoglie con forza ed entusiasmo l'invito a ratificare il Manifesto e si impegna a “rendere visibile ed esplicito che le persone con disabilità – proprio come le altre persone – sono uomini e donne, ed anche ad ammettere che per le donne con disabilità, il percorso verso la parità è molto più difficoltoso”.

Con riconoscenza per l'ottimo lavoro svolto, UILDM invita tutti, a partire dalle Associazioni che operano nel settore della disabilità, a leggere qui la presentazione dettagliata e completa dell'iniziativa promossa e curata da Simona Lancioni, Responsabile del centro 'Informare un’H' di Peccioli (Pisa), e a promuovere la diffusione e la ratifica del Documento.

Per maggiori informazioni clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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