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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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Pisa - Anche i bambini che frequentano la scuola di tutti, ma che hanno bisogni educativi speciali (BES) o disabilità hanno potuto giocare e sperimentare con le proprie mani la robotica educativa, utilizzando le simpatiche api-robot. E’ il primo e più importante risultato del progetto e-Rob, al di là dei risultati più specifici che saranno oggetto di pubblicazioni scientifiche. E-Rob è un progetto di e-learning per la robotica educativa, realizzato in collaborazione con la Fondazione TIM, messo a punto dal IRCCS Fondazione Stella Maris con il team di ricerca di robotica educativa dell'Istituto di BioRobotica della Scuola Sant’Anna e con il supporto del Comune di Pisa, grazie al quale e-Rob è entrato nelle scuole primarie pisane.

Il progetto ha permesso la realizzazione di laboratori di robotica educativa e l’adattamento delle api robot utilizzate da bambini con sviluppo tipico, affinché anche bambini con BES o disabilità (in particolare con problemi motori o visivi) potessero utilizzarle, giocando e imparando con i loro compagni di classe. Sono molto promettenti i risultati preliminari che hanno coinvolto più di 250 bambini, di cui 20 con disabilità/BES, di 13 prime classi delle scuole primarie di Pisa. L’obiettivo del progetto è validare la robotica educativa come strumento prezioso ed efficace per la didattica.

Lo sviluppo delle nuove piattaforme adattate del progetto e-Rob è stato possibile grazie alla fruttuosa collaborazione che, ormai da anni, si è creata tra il prof. Paolo Dario, Direttore dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna e il prof. Giovanni Cioni, ordinario di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa e Direttore Scientifico dell’IRCCS Fondazione Stella Maris. Una collaborazione che ha visto la creazione di un network di bioingegneria dello sviluppo tra Calambrone e Pontedera, in cui clinici (neuropsichiatri infantili, psicologi dello sviluppo e terapisti) e bioingegneri hanno ideato e messo a punto nuove piattaforme robotiche per la diagnosi e la riabilitazione in età evolutiva. I clinici, basandosi sui dati della ricerca e della clinica nelle neuroscienze, indicano cosa è necessario misurare ai fini della diagnosi e dell’intervento sempre più intensivo, personalizzato e centrato non solo sul bambino ma anche sul suo ambiente educativo e familiare, e gli ingegneri rispondono creando nuove piattaforme altamente tecnologiche. Entrambi, poi, sperimentano per dimostrare con rigore scientifico la validità di quanto ipotizzato e sviluppato.

Da anni, l’Istituto di BioRobotica è impegnato in prima linea nel campo della robotica educativa, coinvolgendo nelle sue attività studenti e insegnanti dell’intero territorio regionale. “I laboratori e i corsi di formazione per docenti, organizzati dall’Istituto di BioRobotica negli ultimi anni all’interno della Rete Regionale di Robotica Educativa finanziata dalla Regione Toscana, hanno riscosso molto interesse e successo”, spiega il Prof. Paolo Dario. “La seconda edizione del corso (a.s. 2016-2017) ha visto una partecipazione di 192 scuole (39% degli Istituti regionali), per un totale di 628 insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado, dall'Infanzia alla Secondaria di II grado”. La robotica educativa è uno degli aspetti caratterizzanti del Festival e, a dimostrazione dell’interesse crescente in queste attività, i laboratori di robotica educativa per ragazzi organizzati da GREAT Robotics, Spin-off dell’Istituto di BioRobotica, hanno già raggiunto il tutto esaurito a una settimana del Festival.

“L’Italia è all’avanguardia nell’integrazione di bambini con disabilità o comunque con bisogni speciali nelle classi di tutti, rifiutando la loro separazione dai coetanei”, conclude il Prof. Giovanni Cioni. “Tecniche educative di avanguardia come quelle della robotica, aprono nuove strade per l’apprendimento e l’integrazione. Il progetto e-Rob ha già mostrato l’importanza di questo approccio e i suoi risultati finali ne daranno certamente conferma”.

“Tutti i progetti indirizzati dalla Fondazione TIM sulla didattica hanno come obiettivo la garanzia, attraverso la tecnologia e il coinvolgimento di poli italiani di eccellenza, del diritto all’istruzione per tutti. Per noi, nessun talento va perso, ogni talento va sostenuto”, afferma Paolo Teoducci, Direttore Generale della Fondazione TIM.

Gran parte dei risultati di questa fruttuosa collaborazione verranno presentati al Festival della Robotica, presso gli stand dell’IRCCS Fondazione Stella Maris e della Scuola Sant’Anna, agli Arsenali Repubblicani e alla Leopolda (Pisa).

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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