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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Semplificare il rapporto tra centro ospedaliero e paziente, assicurando sicurezza e facilità nella comunicazione post-dimissione tra i medici e i loro assistiti. E’ questo l’obiettivo di MyHospitalHub, iniziativa implementata presso l’Ospedale San Raffaele di Milano con il supporto di Takeda Italia. Il progetto, che sarà inizialmente applicato nell’Unità di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo dell’ospedale milanese, diretta dal prof. Fabio Ciceri, si compone di una piattaforma web e di una App, e si rivolge a tutti i centri che hanno in cura pazienti affetti da malattie croniche o oncologiche.

Grazie alla piattaforma interattiva di MyHospitalHub, ogni centro sarà in grado di costruire autonomamente, in modo intuitivo e in tempo rapido, un vero e proprio sito web al servizio dei pazienti, con informazioni utili, news e calendario degli appuntamenti. Collegandosi a questo sito, caratterizzato da un’interfaccia intuitiva e facilmente navigabile, i pazienti potranno avere a disposizione in pochi clic il quadro completo della gestione della loro malattia, dalla terapia alle visite in programma, e tutti i dettagli relativi alla propria struttura di riferimento.

Tutte queste informazioni sono veicolate al paziente in modo ancora più efficace grazie all’applicazione di MyHospitalHub, scaricabile gratuitamente dagli store Apple e Google, naturale estensione digitale della piattaforma, che offre anche servizi aggiuntivi come l’invio di notifiche puntuali sull’orario di somministrazione di farmaci e sugli appuntamenti ambulatoriali fissati, aggiornando il paziente in maniera rapida e precisa anche su eventuali cambi di terapia. I pazienti, da parte loro, possono facilmente collaborare con i propri medici, inviando informazioni relative all’aderenza terapeutica e alla qualità di vita, in uno scambio di informazioni continuo ed efficace.

“L’obiettivo dell’iniziativa è verificare i potenziali benefici, per il paziente e per gli specialisti curanti, dell’utilizzo di uno strumento digitale nel percorso di cura ematologico”, spiega il prof. Fabio Ciceri, primario dell’UO di Ematologia e Trapianto midollo osseo.

“Ci siamo accorti che per i pazienti oncologici, o comunque affetti da malattie croniche, il rapporto successivo alla dimissione ospedaliera con l'equipe medica che li aveva in carico diventava difficile e spesso affidato a canali di comunicazione tradizionali”, spiega Davide Bottalico, Head of Digital Takeda Italia. “Al tempo d’oggi, dove ormai i cittadini sono abituati a ordinare la pizza a casa o a pagare il parcheggio e il cinema con una App, ci è sembrato importante supportare in maniera innovativa la relazione tra centro medico e paziente cronico, rendendola più semplice, sicura ed efficace. Ci auguriamo che il servizio possa essere presto attivo in molti altri ospedali di tutto il Paese”.

“Siamo orgogliosi di aver supportato questo progetto collaborando con un Centro così importante come il San Raffaele di Milano”, aggiunge Rita Cataldo, Amministratore Delegato Takeda Italia. “Ringraziamo il professor Ciceri e tutto il suo staff per aver questa iniziativa che offre al medico un ulteriore strumento in grado di facilitare il suo lavoro, con ricadute positive soprattutto per il paziente, che per noi è sempre al centro di ogni attività”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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