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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Scarica le linee guida di OMaRScarica gratuitamente la pubblicazione

Roma - Nel mondo delle malattie rare, ma non solo, le associazioni di pazienti rivestono un ruolo sempre più centrale. Osservatorio Malattie Rare collabora da sempre con moltissime onlus, cercando di valorizzare le preziose attività che esse svolgono.

Le associazioni possono e devono fare comunicazione e anche informazione a tutto tondo: l’informazione è fondamentale per l’empowerment del paziente. Fare informazione non è però sempre facile, così come non è sempre facile per la stampa dare spazio alle loro comunicazioni, specie quelle locali. Farlo può diventare un lavoro faticoso, anche per il più abile dei redattori: questo perché spesso giornalisti e associazionismo parlano un linguaggio diverso.

Per questo motivo, Osservatorio Malattie Rare ha elaborato una serie di linee guida per una corretta ed efficace comunicazione in campo medico-sociale. Questo sintetico documento vuole rappresentare per le associazioni uno strumento pratico per migliorare la propria azione di informazione verso gli associati e verso i media.

Cosa comunicare e come farlo? Perché dotarsi di un comitato scientifico? In cosa consiste e cosa fa un ufficio stampa? Che ruolo ha, oggi, la comunicazione sui social media?
Queste sono alcune delle domande alle quali abbiamo cercato di dare delle risposte semplici, che possano servire appunto da linee guida, sulle quali ogni associazione possa costruire la sua propria identità comunicativa.
Il documento integrale è scaricabile gratuitamente a questo link. Il documento è scaricabile e stampabile, ma per qualunque utilizzo diverso da quello personale è necessaria l’autorizzazione, che potete richiedere all'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’Osservatorio Malattie Rare - OMAR è l’unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito. Nato nel 2010, in sette anni ha costruito stretti rapporti di scambio di informazioni e di collaborazione con il mondo delle associazioni di pazienti, con le istituzioni, con i medici e i ricercatori attivi nel settore e con le aziende farmaceutiche impegnate nel settore dei farmaci orfani.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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