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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Roma - Minore invasività, maggiore precisione e salvaguardia dei tessuti sani, riduzione degli effetti collaterali, aumento del controllo del tumore a lungo termine: questi sono solo alcuni dei benefici del sistema di radiochirurgia robotica Cyberknife, di recente installato presso il reparto di Radioterapia dell’Istituto Regina Elena. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha visitato, insieme al Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, l’innovativa macchina, unica per potenzialità e precisione del trattamento dei tumori.

Il sistema Cyberknife si compone di un braccio robotico che muove un acceleratore lineare che produce fasci di radiazioni ionizzanti ad alta carica energetica. Una delle peculiarità è quella di muoversi con 6 gradi di libertà attorno al paziente, permettendo l’irradiazione da molteplici punti intorno al paziente stesso.

“Fare innovazione in questi Istituti – ha spiegato Francesco Ripa di Meana, direttore generale degli IFO - vuol dire anche rinnovarsi e adattarsi ai nuovi profili dei pazienti non più oggetto di terapie a volte debilitanti, ma spesso cronici o sani portatori di malattia”.

"La vostra visita - ha dichiarato Ripa di Meana rivolgendosi al Presidente Mattarella e al Presidente Zingaretti - ci riempie di gratitudine per il riconoscimento che porta al nostro lavoro ci dà anche la speranza, anzi direi la sicurezza, che i nostri progetti per il futuro possano diventare parte importante dello sforzo comune per un Paese attento alla sostenibilità ma assolutamente deciso a non rinunciare all’innovazione, alla qualità e alla sicurezza, per far stare meglio i cittadini a partire dai pazienti oncologici e dermatologici”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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