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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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I coniugi GardI genitori del piccolo Charlie Gard hanno deciso di rinunciare alla lunga battaglia giudiziaria in corso per sottoporre il figlio a una possibile terapia, negli USA o in Italia, non ancora sperimentata sull’uomo. Le condizioni del piccolo ora sono troppo gravi, è arrivato il momento di stringersi intorno a lui e lasciare che la vita segua il suo corso naturale. Data la gravità delle attuali condizioni di Charlie, probabilmente non sopravviverà più di qualche settimana.

La decisione dei coniugi Gard (in foto), annunciata pubblicamente, è definitiva. La sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile. “È stato sprecato molto tempo, il nostro piccolo è stato lasciato su quel letto d'ospedale troppo a lungo - ha dichiarato in lacrime Chris Gard - Ora dedicheremo gli ultimi preziosi momenti solo al nostro Charlie".

La drammatica vicenda ha riacceso un dibattito importante, quello sul diritto alle cure, particolarmente complesso dato il momento storico.
La ricerca scientifica compie passi da gigante ogni giorno, ma non sempre questi progressi si traducono in altrettante rapide soluzioni terapeutiche.
I rigidi standard da rispettare per una sperimentazione clinica si scontrano con l'incombenza della necessità di risposte.
L'idea che la scienza possa salvare tutte le vite e la carenza strutturale di un paradigma di accompagnamento alla morte sono probabilmente le due facce della stessa luna, alla quale tutti noi rivolgiamo lo sguardo quando il sole è calato all'orizzonte.
Rispettiamo ora la volontà dei Gard, stringendoci in un silenzioso abbraccio alla famiglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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