Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

I coniugi GardI genitori del piccolo Charlie Gard hanno deciso di rinunciare alla lunga battaglia giudiziaria in corso per sottoporre il figlio a una possibile terapia, negli USA o in Italia, non ancora sperimentata sull’uomo. Le condizioni del piccolo ora sono troppo gravi, è arrivato il momento di stringersi intorno a lui e lasciare che la vita segua il suo corso naturale. Data la gravità delle attuali condizioni di Charlie, probabilmente non sopravviverà più di qualche settimana.

La decisione dei coniugi Gard (in foto), annunciata pubblicamente, è definitiva. La sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile. “È stato sprecato molto tempo, il nostro piccolo è stato lasciato su quel letto d'ospedale troppo a lungo - ha dichiarato in lacrime Chris Gard - Ora dedicheremo gli ultimi preziosi momenti solo al nostro Charlie".

La drammatica vicenda ha riacceso un dibattito importante, quello sul diritto alle cure, particolarmente complesso dato il momento storico.
La ricerca scientifica compie passi da gigante ogni giorno, ma non sempre questi progressi si traducono in altrettante rapide soluzioni terapeutiche.
I rigidi standard da rispettare per una sperimentazione clinica si scontrano con l'incombenza della necessità di risposte.
L'idea che la scienza possa salvare tutte le vite e la carenza strutturale di un paradigma di accompagnamento alla morte sono probabilmente le due facce della stessa luna, alla quale tutti noi rivolgiamo lo sguardo quando il sole è calato all'orizzonte.
Rispettiamo ora la volontà dei Gard, stringendoci in un silenzioso abbraccio alla famiglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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