Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
2 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

I coniugi GardI genitori del piccolo Charlie Gard hanno deciso di rinunciare alla lunga battaglia giudiziaria in corso per sottoporre il figlio a una possibile terapia, negli USA o in Italia, non ancora sperimentata sull’uomo. Le condizioni del piccolo ora sono troppo gravi, è arrivato il momento di stringersi intorno a lui e lasciare che la vita segua il suo corso naturale. Data la gravità delle attuali condizioni di Charlie, probabilmente non sopravviverà più di qualche settimana.

La decisione dei coniugi Gard (in foto), annunciata pubblicamente, è definitiva. La sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile. “È stato sprecato molto tempo, il nostro piccolo è stato lasciato su quel letto d'ospedale troppo a lungo - ha dichiarato in lacrime Chris Gard - Ora dedicheremo gli ultimi preziosi momenti solo al nostro Charlie".

La drammatica vicenda ha riacceso un dibattito importante, quello sul diritto alle cure, particolarmente complesso dato il momento storico.
La ricerca scientifica compie passi da gigante ogni giorno, ma non sempre questi progressi si traducono in altrettante rapide soluzioni terapeutiche.
I rigidi standard da rispettare per una sperimentazione clinica si scontrano con l'incombenza della necessità di risposte.
L'idea che la scienza possa salvare tutte le vite e la carenza strutturale di un paradigma di accompagnamento alla morte sono probabilmente le due facce della stessa luna, alla quale tutti noi rivolgiamo lo sguardo quando il sole è calato all'orizzonte.
Rispettiamo ora la volontà dei Gard, stringendoci in un silenzioso abbraccio alla famiglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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