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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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L'associazione La Gemmarara Onlus, dedicata alle persone colpite da patologie genetiche rare, ha recentemente creato una guida ai servizi per far fronte alla diagnosi di malattie genetiche rare, con lo scopo di riunire in un unico contesto tutte le informazioni sulle realtà presenti nel territorio della provincia di Varese nell'ambito delle malattie rare.

L'iniziativa è stata supportata da AST Insubria, che si è assunta il compito di divulgarla agli operatori del settore Medico, ed ha avuto il patrocinio di Asst Sette Laghi, del Comune di Varese e della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU).
All’interno della guida, vi sono elencati tutte le modalità e l'iter per ottenere la diagnosi; i presidi di rete territoriali per le malattie rare; i codici di esenzione per malattia rara; le associazioni che operano nei settori assistenziale, sociale e sportivo e altre numerose informazioni.

La guida è in forma cartacea e in numero di copie limitato, ma è stato un sito internet di facile consultazione, nel quale si possono trovare tutte le informazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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