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L'associazione La Gemmarara Onlus, dedicata alle persone colpite da patologie genetiche rare, ha recentemente creato una guida ai servizi per far fronte alla diagnosi di malattie genetiche rare, con lo scopo di riunire in un unico contesto tutte le informazioni sulle realtà presenti nel territorio della provincia di Varese nell'ambito delle malattie rare.

L'iniziativa è stata supportata da AST Insubria, che si è assunta il compito di divulgarla agli operatori del settore Medico, ed ha avuto il patrocinio di Asst Sette Laghi, del Comune di Varese e della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU).
All’interno della guida, vi sono elencati tutte le modalità e l'iter per ottenere la diagnosi; i presidi di rete territoriali per le malattie rare; i codici di esenzione per malattia rara; le associazioni che operano nei settori assistenziale, sociale e sportivo e altre numerose informazioni.

La guida è in forma cartacea e in numero di copie limitato, ma è stato un sito internet di facile consultazione, nel quale si possono trovare tutte le informazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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