Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
About 7 hours ago.

Neonato prematuroOggi, i bambini prematuri colpiti dalla sindrome hanno a disposizione il surfattante alveolare, realizzato 25 anni fa da Chiesi Farmaceutici in collaborazione con il Karolinska Institute di Stoccolma

Anche John e Jacqueline Kennedy hanno conosciuto la sofferenza di imbattersi in una malattia rara. Tra le tragedie che colpirono la famiglia presidenziale statunitense c'è la morte, a due giorni dalla nascita, dell’ultimo dei quattro figli, Patrick, avvenuta nel 1963 a causa di un disturbo polmonare raro, la sindrome da distress respiratorio neonatale.

Oggi, in virtù dei progressi della ricerca biomedica, il piccolo Patrick avrebbe anche potuto farcela. Attualmente, infatti, i bambini nati prematuri, del peso di 500 grammi, hanno il 50% circa di possibilità di sopravvivenza, grazie a innovazioni come la somministrazione di surfattante, l’uso di ventilatori e i corticosteroidi, e grazie anche alla nascita di centri specializzati. Ne ha parlato il Professor Virginio Paolo Carnielli, Professore di Neonatologia all’Università Politecnica delle Marche, Direttore del reparto di Neonatologia dell’Ospedale Salesi di Ancona, in occasione dell’incontro “Come il mondo della biomedica italiana può dare il suo contributo al bene comune”, organizzato da Chiesi Farmaceutici e svoltosi ieri alla Camera dei Deputati.

Quanto più prematuro è il parto, tanto meno gli organi del bambino sono sviluppati e maggiore è il rischio di complicazioni. I polmoni, ha spiegato Carnielli, sono tra gli ultimi organi a formarsi durante la gestazione, e la causa più comune di complicanze dei neonati prematuri è la sindrome da distress respiratorio neonatale. Una condizione clinica di insufficienza polmonare causata da una mancanza di surfattante alveolare e associata ad immaturità strutturale dei polmoni, che insorge alla nascita, o subito dopo, e si aggrava nel corso dei primi due giorni di vita. Il deficit di surfattante causa una ridotta compliance polmonare, un'ipotensione alveolare e uno squilibrio tra ventilazione e perfusione polmonari, con conseguente sofferenza respiratoria.

Una rivoluzione è stata l’arrivo in commercio, dagli anni novanta, del farmaco surfattante alveolare, una molecola esogena che compensa la mancanza di surfattante nei polmoni. Il farmaco salvavita, realizzato da Chiesi Farmaceutici in collaborazione con il Karolinska Institute di Stoccolma, in 25 anni ha fatto nascere 3,7 milioni di bambini prematuri in tutto il mondo, e oggi è a disposizione di questi piccoli pazienti in oltre 90 Paesi.

Chiesi si posiziona al primo posto tra le aziende farmaceutiche che investono in ricerca e sviluppo in Italia: nel 2016, con un fatturato di 1.571 milioni di euro, l'investimento è stato di oltre il 21%.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni