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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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C'è ancora da attendere per la decisione definitiva sul caso

Tempo e nuovi dati. Questo è quanto chiede il giudice Nicolas Francis per decidere se far curare o meno il piccolo Charlie con il trattamento che un team di ricerca internazionale ha inviato al Great Ormond Street Hospital tramite l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Prima di decidere, Francis vuole conoscere nel dettaglio le condizioni del piccolo, a cui viene somministrata morfina dallo scorso fine settimana.

Il giudice ha chiesto di poter avere alcuni dati, tra cui la circonferenza cranica del bambino. Dopo il primo parere espresso dalla corte britannica, che appoggiava la decisione dei medici di voler staccare il respiratore che tiene in vita il bambino, i coniugi Gard si erano appellati alla Corte europea dei diritti dell’uomo, che però ha dichiarato inammissibile la richiesta e ha rimesso il caso ai giudici inglesi.

Francis ha chiarito che, affinché possa cambiare la propria decisione espressa nella sentenza di qualche mese fa, dovranno sussistere forti elementi e prove importanti a sostegno della sperimentazione suggerita dal team internazionale del Bambin Gesù. I dati dovranno essere presentati entro domani e costituiranno la base per una sentenza definitiva. La decisione del giudice ha fatto infuriare i Gard: la coppia ha infatti lasciato l’aula dell’udienza, facendovi rientro solo dopo la pausa pranzo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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