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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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C'è ancora da attendere per la decisione definitiva sul caso

Tempo e nuovi dati. Questo è quanto chiede il giudice Nicolas Francis per decidere se far curare o meno il piccolo Charlie con il trattamento che un team di ricerca internazionale ha inviato al Great Ormond Street Hospital tramite l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Prima di decidere, Francis vuole conoscere nel dettaglio le condizioni del piccolo, a cui viene somministrata morfina dallo scorso fine settimana.

Il giudice ha chiesto di poter avere alcuni dati, tra cui la circonferenza cranica del bambino. Dopo il primo parere espresso dalla corte britannica, che appoggiava la decisione dei medici di voler staccare il respiratore che tiene in vita il bambino, i coniugi Gard si erano appellati alla Corte europea dei diritti dell’uomo, che però ha dichiarato inammissibile la richiesta e ha rimesso il caso ai giudici inglesi.

Francis ha chiarito che, affinché possa cambiare la propria decisione espressa nella sentenza di qualche mese fa, dovranno sussistere forti elementi e prove importanti a sostegno della sperimentazione suggerita dal team internazionale del Bambin Gesù. I dati dovranno essere presentati entro domani e costituiranno la base per una sentenza definitiva. La decisione del giudice ha fatto infuriare i Gard: la coppia ha infatti lasciato l’aula dell’udienza, facendovi rientro solo dopo la pausa pranzo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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