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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

C'è ancora da attendere per la decisione definitiva sul caso

Tempo e nuovi dati. Questo è quanto chiede il giudice Nicolas Francis per decidere se far curare o meno il piccolo Charlie con il trattamento che un team di ricerca internazionale ha inviato al Great Ormond Street Hospital tramite l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Prima di decidere, Francis vuole conoscere nel dettaglio le condizioni del piccolo, a cui viene somministrata morfina dallo scorso fine settimana.

Il giudice ha chiesto di poter avere alcuni dati, tra cui la circonferenza cranica del bambino. Dopo il primo parere espresso dalla corte britannica, che appoggiava la decisione dei medici di voler staccare il respiratore che tiene in vita il bambino, i coniugi Gard si erano appellati alla Corte europea dei diritti dell’uomo, che però ha dichiarato inammissibile la richiesta e ha rimesso il caso ai giudici inglesi.

Francis ha chiarito che, affinché possa cambiare la propria decisione espressa nella sentenza di qualche mese fa, dovranno sussistere forti elementi e prove importanti a sostegno della sperimentazione suggerita dal team internazionale del Bambin Gesù. I dati dovranno essere presentati entro domani e costituiranno la base per una sentenza definitiva. La decisione del giudice ha fatto infuriare i Gard: la coppia ha infatti lasciato l’aula dell’udienza, facendovi rientro solo dopo la pausa pranzo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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