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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Bambino malato - Immagine esemplificativaSi attende a breve il pronunciamento dell’Alta Corte di giustizia inglese. All’Ospedale Bambino Gesù di Roma tutto pronto per accoglierlo

Il 29 giugno scorso la Corte Europea dei diritti dell’uomo si era pronunciata in via definitiva sul caso Charlie Gard: i medici del Great Ormond Street Hospital erano stati autorizzati a staccare le macchine che tenevano in vita il piccolo. A fronte di una decisione simile, che ha scosso l’opinione pubblica su temi controversi, che giacciono in quella delicata intersezione tra scienza, politica ed etica, i grandi della Terra si sono mossi. Papa Francesco si è pronunciato sul caso, chiarendo che la difesa della vita umana costituisce un dovere, soprattutto quando questa è afflitta dalla malattia. Il presidente americano Trump aveva chiarito che qualora gli Stati Uniti avessero potuto aiutare il piccolo, sarebbero stati lieti di poterlo fare.

In tutta la penisola italiana, monumenti e palazzi sono stati illuminati di blu a testimonianza del forte supporto che la società voleva garantire al piccolo e ai suoi genitori. Come ha scritto Margherita De Bac sulle pagine del Corriere della Sera di domenica 9 luglio, il costituzionalista ed ex ministro della Salute Renato Balduzzi ha chiarito, in un parere consegnato all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che “nella sentenza inglese si afferma che i medici del Great Ormond Hospital non sono obbligati ma autorizzati a staccare la spina”. Una differenza che ha permesso all’ospedale inglese di allungare la durata della vita del piccolo, fino alla giornata di oggi, in cui verrà presa una decisione definitiva. La richiesta di una nuova sentenza, che verrà pronunciata oggi da Nicholas Francis, presidente dell’Alta Corte di giustizia inglese, deriva dal parere favorevole di un team di esperti su una cura sperimentale che potrebbe far uscire il bambino dalla dipendenza delle macchine, pur non guarendolo. Tra i nove scienziati che si sono espressi positivamente sulla cura ci sono anche quelli del Bambino Gesù di Roma, che si erano dichiarati disposti ad accogliere il bambino inglese.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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