Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Sulla barca a vela anche  il marchio di Uniamo

I simboli da apporre sulla barca a vela che tenterà di ripercorrere in solitaria la rotta di Cristoforo Colombo sono stati consegnati giovedì scorso nel bacino san Marco, a Venezia, tra questi ci sono anche quello di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare FIMR onlus e di  UNIAMO Goldin. A consegnarli sono stati la presidente di Uniamo, Renza Barbon Galluppi e il  Presidente di Uniamo Golden, Michele Del Zotti; quest’ultima è un’impresa sociale  che ha fondato a Venezia il ristorante Fantàsia - un progetto sociale d’integrazione e formazione lavorativa per persone diversamente abili e/o svantaggiate con l’obiettivo che diventino una “risorsa” e non un peso sociale. A ricevere i ‘loghi’ che attestano la vicinanza e il sostegno all’impresa c’era Tommaso Luppi, il gondoliere che ha deciso di affrontare l’Oceano Atlantico sulla rotta di Cristoforo Colombo in solitario, li apporrà sulla fiancata della sua barca a vela, la Baimaiself.

L’impresa che Tommaso Luppi si accinge a fare, una traversata in solitario senza alcuna assistenza dall’esterno con un’imbarcazione attrezzata tutta da solo, ricorda il percorso che spesso devono fare i pazienti di malattie rare prima di approdare a una diagnosi e a una speranza di una vita dignitosa, da questo nasce la presenza di UNIAMO FIMR onlus e UNIAMO Goldin in questa impresa. Il gondoliere veneziano, infatti, si sente vicino a chi porta avanti questa causa per una sua sensibilità personale. Unico altro marchio presente sullo scafo è quello della Sea Shepard, l'organizzazione internazionale attiva nella salvaguardia distruzione dell'habitat naturale degli oceani del mondo intero.
La Baimaiself è ancorata a Gran Canaria e da questo porto il Tommaso Luppi partirà i primi di novembre. Da qui percorrerà circa 3000 miglia fino a Guadalupe, ripercorrendo la stessa rotta di Cristoforo Colombo nell'Oceano Atlantico, in solitario e senza assistenza alcuna.
“Questa è  la realizzazione del desiderio di una vita”, dice Tommaso, “è la rotta più sognata da chi pratica la barca a vela e ho desiderato fare quest’esperienza fin da bambino”.
E’ possibile seguire Tommaso via Facebook dove terrà un diario di bordo aggiornato grazie a un telefono satellitare.
per informazioni sulla traversata clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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