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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

Sulla barca a vela anche  il marchio di Uniamo

I simboli da apporre sulla barca a vela che tenterà di ripercorrere in solitaria la rotta di Cristoforo Colombo sono stati consegnati giovedì scorso nel bacino san Marco, a Venezia, tra questi ci sono anche quello di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare FIMR onlus e di  UNIAMO Goldin. A consegnarli sono stati la presidente di Uniamo, Renza Barbon Galluppi e il  Presidente di Uniamo Golden, Michele Del Zotti; quest’ultima è un’impresa sociale  che ha fondato a Venezia il ristorante Fantàsia - un progetto sociale d’integrazione e formazione lavorativa per persone diversamente abili e/o svantaggiate con l’obiettivo che diventino una “risorsa” e non un peso sociale. A ricevere i ‘loghi’ che attestano la vicinanza e il sostegno all’impresa c’era Tommaso Luppi, il gondoliere che ha deciso di affrontare l’Oceano Atlantico sulla rotta di Cristoforo Colombo in solitario, li apporrà sulla fiancata della sua barca a vela, la Baimaiself.

L’impresa che Tommaso Luppi si accinge a fare, una traversata in solitario senza alcuna assistenza dall’esterno con un’imbarcazione attrezzata tutta da solo, ricorda il percorso che spesso devono fare i pazienti di malattie rare prima di approdare a una diagnosi e a una speranza di una vita dignitosa, da questo nasce la presenza di UNIAMO FIMR onlus e UNIAMO Goldin in questa impresa. Il gondoliere veneziano, infatti, si sente vicino a chi porta avanti questa causa per una sua sensibilità personale. Unico altro marchio presente sullo scafo è quello della Sea Shepard, l'organizzazione internazionale attiva nella salvaguardia distruzione dell'habitat naturale degli oceani del mondo intero.
La Baimaiself è ancorata a Gran Canaria e da questo porto il Tommaso Luppi partirà i primi di novembre. Da qui percorrerà circa 3000 miglia fino a Guadalupe, ripercorrendo la stessa rotta di Cristoforo Colombo nell'Oceano Atlantico, in solitario e senza assistenza alcuna.
“Questa è  la realizzazione del desiderio di una vita”, dice Tommaso, “è la rotta più sognata da chi pratica la barca a vela e ho desiderato fare quest’esperienza fin da bambino”.
E’ possibile seguire Tommaso via Facebook dove terrà un diario di bordo aggiornato grazie a un telefono satellitare.
per informazioni sulla traversata clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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