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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Sulla barca a vela anche  il marchio di Uniamo

I simboli da apporre sulla barca a vela che tenterà di ripercorrere in solitaria la rotta di Cristoforo Colombo sono stati consegnati giovedì scorso nel bacino san Marco, a Venezia, tra questi ci sono anche quello di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare FIMR onlus e di  UNIAMO Goldin. A consegnarli sono stati la presidente di Uniamo, Renza Barbon Galluppi e il  Presidente di Uniamo Golden, Michele Del Zotti; quest’ultima è un’impresa sociale  che ha fondato a Venezia il ristorante Fantàsia - un progetto sociale d’integrazione e formazione lavorativa per persone diversamente abili e/o svantaggiate con l’obiettivo che diventino una “risorsa” e non un peso sociale. A ricevere i ‘loghi’ che attestano la vicinanza e il sostegno all’impresa c’era Tommaso Luppi, il gondoliere che ha deciso di affrontare l’Oceano Atlantico sulla rotta di Cristoforo Colombo in solitario, li apporrà sulla fiancata della sua barca a vela, la Baimaiself.

L’impresa che Tommaso Luppi si accinge a fare, una traversata in solitario senza alcuna assistenza dall’esterno con un’imbarcazione attrezzata tutta da solo, ricorda il percorso che spesso devono fare i pazienti di malattie rare prima di approdare a una diagnosi e a una speranza di una vita dignitosa, da questo nasce la presenza di UNIAMO FIMR onlus e UNIAMO Goldin in questa impresa. Il gondoliere veneziano, infatti, si sente vicino a chi porta avanti questa causa per una sua sensibilità personale. Unico altro marchio presente sullo scafo è quello della Sea Shepard, l'organizzazione internazionale attiva nella salvaguardia distruzione dell'habitat naturale degli oceani del mondo intero.
La Baimaiself è ancorata a Gran Canaria e da questo porto il Tommaso Luppi partirà i primi di novembre. Da qui percorrerà circa 3000 miglia fino a Guadalupe, ripercorrendo la stessa rotta di Cristoforo Colombo nell'Oceano Atlantico, in solitario e senza assistenza alcuna.
“Questa è  la realizzazione del desiderio di una vita”, dice Tommaso, “è la rotta più sognata da chi pratica la barca a vela e ho desiderato fare quest’esperienza fin da bambino”.
E’ possibile seguire Tommaso via Facebook dove terrà un diario di bordo aggiornato grazie a un telefono satellitare.
per informazioni sulla traversata clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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