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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Sulla barca a vela anche  il marchio di Uniamo

I simboli da apporre sulla barca a vela che tenterà di ripercorrere in solitaria la rotta di Cristoforo Colombo sono stati consegnati giovedì scorso nel bacino san Marco, a Venezia, tra questi ci sono anche quello di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare FIMR onlus e di  UNIAMO Goldin. A consegnarli sono stati la presidente di Uniamo, Renza Barbon Galluppi e il  Presidente di Uniamo Golden, Michele Del Zotti; quest’ultima è un’impresa sociale  che ha fondato a Venezia il ristorante Fantàsia - un progetto sociale d’integrazione e formazione lavorativa per persone diversamente abili e/o svantaggiate con l’obiettivo che diventino una “risorsa” e non un peso sociale. A ricevere i ‘loghi’ che attestano la vicinanza e il sostegno all’impresa c’era Tommaso Luppi, il gondoliere che ha deciso di affrontare l’Oceano Atlantico sulla rotta di Cristoforo Colombo in solitario, li apporrà sulla fiancata della sua barca a vela, la Baimaiself.

L’impresa che Tommaso Luppi si accinge a fare, una traversata in solitario senza alcuna assistenza dall’esterno con un’imbarcazione attrezzata tutta da solo, ricorda il percorso che spesso devono fare i pazienti di malattie rare prima di approdare a una diagnosi e a una speranza di una vita dignitosa, da questo nasce la presenza di UNIAMO FIMR onlus e UNIAMO Goldin in questa impresa. Il gondoliere veneziano, infatti, si sente vicino a chi porta avanti questa causa per una sua sensibilità personale. Unico altro marchio presente sullo scafo è quello della Sea Shepard, l'organizzazione internazionale attiva nella salvaguardia distruzione dell'habitat naturale degli oceani del mondo intero.
La Baimaiself è ancorata a Gran Canaria e da questo porto il Tommaso Luppi partirà i primi di novembre. Da qui percorrerà circa 3000 miglia fino a Guadalupe, ripercorrendo la stessa rotta di Cristoforo Colombo nell'Oceano Atlantico, in solitario e senza assistenza alcuna.
“Questa è  la realizzazione del desiderio di una vita”, dice Tommaso, “è la rotta più sognata da chi pratica la barca a vela e ho desiderato fare quest’esperienza fin da bambino”.
E’ possibile seguire Tommaso via Facebook dove terrà un diario di bordo aggiornato grazie a un telefono satellitare.
per informazioni sulla traversata clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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