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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Le malattie rare come le neurofibromatosi si possono affrontare solo mettendo insieme le forze. A tale scopo, l’Unione Europea ha fatto partire le reti ERN (European Reference Networks, o Reti di Riferimento Europee) dedicate a gruppi specifici di malattie rare: ogni Paese sta identificando centri di eccellenza per gruppi di patologie, la cui attività verrà coordinata con tutti i centri analoghi nelle altre nazioni europee. Clinici e ricercatori potranno mettere in comune i dati relativi ad una specifica malattia, per poterla studiare con un’efficienza molto maggiore.

Rappresentanti dei pazienti, scelti con l’aiuto di associazioni come LINFA Onlus, potranno inoltre sedere nel direttivo delle ERN. La buona notizia per i pazienti è che nei mesi scorsi è partita anche la ERN dedicata alle neurofibromatosi (NF). Si chiama GENTURIS (Genetic Tumour Risk Syndromes) in quanto si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

A GENTURIS hanno già aderito numerose nazioni europee. Nel consiglio direttivo è entrato il presidente dell’associazione austriaca NF Kinder, con il quale LINFA Onlus si sta coordinando per costruire una rete europea delle associazioni di pazienti NF. Per maggiori informazioni clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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