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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Tra questi, il Centro di Oncologia Oculare del Policlinico Gemelli di Roma, che festeggia i dieci anni di attività

I tumori oculari rappresentano patologie rare, gravi e complesse. Contro queste neoplasie esistono, tuttavia, armi e strategie di cura efficaci che è necessario siano gestite solo in centri di riferimento ultra-specialistici, data la complessità del percorso di diagnosi e di trattamento pre e post operatorio. Nel Lazio, il Centro di Oncologia Oculare della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma rappresenta un riferimento unico in questo ambito medico, contando su una delle maggiori casistiche nazionali e potendo disporre di terapie integrate che vedono impegnati, per la cura del paziente, oculisti, radioterapisti e fisici sanitari. Per celebrare i suoi dieci anni di attività, il Centro di Oncologia Oculare ha organizzato un meeting scientifico-divulgativo che si è svolto il 26 maggio a Roma, presso l’Università Cattolica, sotto la responsabilità della prof.ssa Maria Antonietta Blasi.

Il meeting è partito dalla presentazione dei risultati ottenuti dal Centro, in un confronto tra esperti su casi clinici riguardanti i tumori uveali, della superficie, palpebrali e orbitari. La prof.ssa Blasi, Vice-Presidente della Onlus di Oncologia Oculare, ha illustrato gli obiettivi raggiunti e i progetti futuri. Per l’occasione, la Lectio magistralis “Profilassi e trattamento della retinopatia da radiazioni” è stata tenuta da uno dei massimi esperti al mondo di oncologia oculare, il professor Leonidas Zografos, responsabile della Clinica oftalmologica di Losanna.

I tumori oculari necessitano di un’attenta valutazione oftalmologica, e per la loro diagnosi e cura è necessario fare riferimento a Centri di Oncologia Oculare altamente qualificati, che dispongono di maggiori dati sui tumori rari, con un conseguente miglioramento della precisione diagnostica e terapeutica. “L’organizzazione - ha spiegato la prof.ssa Blasi - richiede personale dedicato e con competenze specifiche, strutture e strumenti idonei e collaborazione con altri specialisti. Inoltre, poiché l’attuale tendenza in oncologia è quella di un approccio integrato alla malattia, è necessario disporre di modalità terapeutiche diverse, da associare, a garanzia di una maggiore radicalità”.

L’Unità Operativa di Oncologia Oculare del Gemelli consta di un’attività ambulatoriale dedicata alle visite dei pazienti, dove viene prima pianificato il percorso diagnostico e, successivamente, predisposto il piano terapeutico personalizzato, incentrato sul singolo caso clinico e conforme ai protocolli internazionali. L’attività chirurgica viene svolta in regime di day hospital o in regime di ricovero. “Il paziente - ha affermato la prof.ssa Blasi - viene poi inquadrato in una puntuale attività di follow up, svolta con modalità e scadenze temporali diverse a seconda dei casi. Il follow up viene eseguito secondo le linee guida internazionali o in relazione ai problemi evidenziati”.

Grande attenzione è stata dedicata al sostegno psicologico al paziente oncologico e ai suoi familiari, incentrato sulla comunicazione e sulla gestione di tematiche psicosociali quali le paure connesse alla patologie oncologiche e al timore della cecità.

L’Unità Operativa di Oncologia Oculare del Gemelli rappresenta l’unico centro nel Lazio e il più attivo per volumi di affluenza in tutta Italia. Le stime effettuate sull’attività clinica hanno registrato un numero medio di 500 prestazioni ambulatoriali al mese: 410 visite e 90 ecografie. Ad oggi, l’incidenza del melanoma uveale è sostanzialmente rimasta invariata (6-7 casi per 1.000.000 di popolazione l’anno), mentre risulta incrementata quella delle patologie neoplastiche della superficie oculare.

Riguardo all’attività chirurgica, sono circa 250 gli interventi effettuati all’anno. Dal 2006 a oggi, 490 sono gli interventi di brachiterapia per diagnosi di melanoma uveale, con un’affluenza di pazienti pari al 45% dalla regione Lazio, e al 55% da fuori regione. La brachiterapiada dieci anni praticata al Gemelli, rappresenta il gold standard di trattamento del melanoma uveale di piccole e medie dimensioni. Richiede l’esperienza di un team di specialisti (oncologi oculari, radioterapisti e fisici sanitari), garantendo come risultato un buon controllo locale della malattia con sopravvivenza in oltre il 90% dei casi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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