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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Si svolgerà a Catania, dall’8 al 10 ottobre 2010, presso il Centro culturale “Le Ciminiere”, il IX Congresso Internazionale di Autism-Europe, “Un futuro per l’Autismo”. Il convegno, promosso da Autism-Europe aisbl e Autismo Italia-onlus, sarà incentrato sui più recenti progressi della scienza e sugli approcci contemporanei che intendono migliorare la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Ogni 3-4 anni, infatti, Autism-Europe organizza un Congresso Internazionale che riunisce gli esperti e i ricercatori più rinomati nel campo dell'autismo provenienti da tutto il mondo, allo scopo di divulgare le conoscenze scientifiche più attuali. Il Congresso che si svolgerà a Catania, vuole rappresentare un'opportunità unica per le persone con ASD, i loro familiari e i professionisti, per condividere informazioni attendibili sui progressi della scienza e sulle migliori pratiche d'intervento. Ma non solo, l’evento vuole essere anche  un’occasione di svago per quanti, ogni giorno, si confrontano con questa disabilità.
«Siamo convinti che il Congresso – spiega Vincenzo Papa, Presidente dell’Associazione “Un Futuro per l’Autismo Onlus” - sarà all’altezza nella diffusione di conoscenze di alto valore scientifico, nel quadro di un dialogo produttivo e di una concreta e proficua collaborazione fra il mondo delle associazioni (enti rappresentativi e gestiti direttamente da genitori di persone con autismo) e la comunità scientifica internazionale. Auspichiamo, infatti, che alle persone con autismo e alle loro famiglie, venga garantito il rispetto dei loro diritti umani e fondamentali, oltre ad un sostegno adeguato, perché sia reso possibile il massimo sviluppo delle potenzialità individuali e il pieno inserimento sociale».
Durante il Congresso, sarà possibile partecipare a un meeting scientifico unitario delle forze che operano nelle varie branche dell’Autismo, con lo scopo di presentare la migliore produzione scientifica internazionale. Si parlerà, quindi, di autismo e degli effetti devastanti che provoca tanto sulle persone colpite quanto sul nucleo familiare di appartenenza: un forum interdisciplinare esaminerà lo stato dell’arte della conoscenza scientifica e gli attuali approcci culturali nel campo del ASD. Ma non solo. Sarà presente, infatti, un’ area espositiva dedicata ai  settori medico, turistico, enogastronomico, culturale e dell’artigianato per offrire agli intervenuti anche un’occasione di svago.
«Il Congresso affronterà la problematica dell’autismo in tutti i suoi aspetti – precisa Giuseppe Bellomo, del “Comitato organizzatore Catania 2010” - Per fortuna, non partiamo dall’anno zero! Le Istituzioni hanno incominciato a porsi con attenzione la problematica dell’autismo. La Regione Sicilia, ad esempio, con un apposito Decreto (GURS n.09 del 23/02/2007) ha approvato le “Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da autismo”. A questo punto, auspichiamo che dai propositi si passi alle scelte. Siamo convinti, infatti,  che l’intervento per le persone affette da autismo è oltremodo necessario anche nell’ambito di una razionalizzazione dei costi, qualora le Istituzioni finalmente intervenissero in modo mirato. E ciò – conclude Bellomo - a nostro avviso, è possibile, se si agisce non solo al momento della diagnosi, della crescita e dello sviluppo, ma anche a livello di una ricerca scientifica seria ed anche quando i soggetti diventato adulti, pensando ad  un graduale, e adeguato alle loro esigenze, inserimento sociale e occupazionale».
Il Congresso Internazionale Autism-Europe è aperto a tutti coloro che per motivi personali e/o professionali vogliono comprendere un mondo considerato “borderline”, fuori dagli schemi della nostra realtà quotidiana,  ma che interessa milioni di famiglie in tutto il mondo.

Per ulteriori informazioni e iscrizioni collegarsi al sito www.autismeurope2010.org.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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