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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Si svolgerà a Catania, dall’8 al 10 ottobre 2010, presso il Centro culturale “Le Ciminiere”, il IX Congresso Internazionale di Autism-Europe, “Un futuro per l’Autismo”. Il convegno, promosso da Autism-Europe aisbl e Autismo Italia-onlus, sarà incentrato sui più recenti progressi della scienza e sugli approcci contemporanei che intendono migliorare la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.

Ogni 3-4 anni, infatti, Autism-Europe organizza un Congresso Internazionale che riunisce gli esperti e i ricercatori più rinomati nel campo dell'autismo provenienti da tutto il mondo, allo scopo di divulgare le conoscenze scientifiche più attuali. Il Congresso che si svolgerà a Catania, vuole rappresentare un'opportunità unica per le persone con ASD, i loro familiari e i professionisti, per condividere informazioni attendibili sui progressi della scienza e sulle migliori pratiche d'intervento. Ma non solo, l’evento vuole essere anche  un’occasione di svago per quanti, ogni giorno, si confrontano con questa disabilità.
«Siamo convinti che il Congresso – spiega Vincenzo Papa, Presidente dell’Associazione “Un Futuro per l’Autismo Onlus” - sarà all’altezza nella diffusione di conoscenze di alto valore scientifico, nel quadro di un dialogo produttivo e di una concreta e proficua collaborazione fra il mondo delle associazioni (enti rappresentativi e gestiti direttamente da genitori di persone con autismo) e la comunità scientifica internazionale. Auspichiamo, infatti, che alle persone con autismo e alle loro famiglie, venga garantito il rispetto dei loro diritti umani e fondamentali, oltre ad un sostegno adeguato, perché sia reso possibile il massimo sviluppo delle potenzialità individuali e il pieno inserimento sociale».
Durante il Congresso, sarà possibile partecipare a un meeting scientifico unitario delle forze che operano nelle varie branche dell’Autismo, con lo scopo di presentare la migliore produzione scientifica internazionale. Si parlerà, quindi, di autismo e degli effetti devastanti che provoca tanto sulle persone colpite quanto sul nucleo familiare di appartenenza: un forum interdisciplinare esaminerà lo stato dell’arte della conoscenza scientifica e gli attuali approcci culturali nel campo del ASD. Ma non solo. Sarà presente, infatti, un’ area espositiva dedicata ai  settori medico, turistico, enogastronomico, culturale e dell’artigianato per offrire agli intervenuti anche un’occasione di svago.
«Il Congresso affronterà la problematica dell’autismo in tutti i suoi aspetti – precisa Giuseppe Bellomo, del “Comitato organizzatore Catania 2010” - Per fortuna, non partiamo dall’anno zero! Le Istituzioni hanno incominciato a porsi con attenzione la problematica dell’autismo. La Regione Sicilia, ad esempio, con un apposito Decreto (GURS n.09 del 23/02/2007) ha approvato le “Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da autismo”. A questo punto, auspichiamo che dai propositi si passi alle scelte. Siamo convinti, infatti,  che l’intervento per le persone affette da autismo è oltremodo necessario anche nell’ambito di una razionalizzazione dei costi, qualora le Istituzioni finalmente intervenissero in modo mirato. E ciò – conclude Bellomo - a nostro avviso, è possibile, se si agisce non solo al momento della diagnosi, della crescita e dello sviluppo, ma anche a livello di una ricerca scientifica seria ed anche quando i soggetti diventato adulti, pensando ad  un graduale, e adeguato alle loro esigenze, inserimento sociale e occupazionale».
Il Congresso Internazionale Autism-Europe è aperto a tutti coloro che per motivi personali e/o professionali vogliono comprendere un mondo considerato “borderline”, fuori dagli schemi della nostra realtà quotidiana,  ma che interessa milioni di famiglie in tutto il mondo.

Per ulteriori informazioni e iscrizioni collegarsi al sito www.autismeurope2010.org.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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