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Cerimonia premiazione DG SanteAlla Direzione Generale per la salute e la sicurezza alimentare è stato riconosciuto il lavoro svolto per la collaborazione sulle malattie rare e in particolare per la creazione delle ERN, le Reti di Riferimento Europee

BRUXELLES (BELGIO) – La creazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) è stata riconosciuta in modo unanime come una svolta epocale nel mondo delle malattie rare. Ora, un'ulteriore conferma arriva dal Mediatore Europeo (una figura di garanzia a tutela del cittadino chiamata anche difensore civico o ombudsman), che ha scelto la Direzione Generale della Commissione Europea per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) come vincitrice del Premio assoluto per la Buona Amministrazione. La nomination per questo riconoscimento è stata fatta da EURORDIS, la federazione delle malattie rare in Europa, che riunisce oltre 700 organizzazioni in più di 60 Paesi.

Nel corso della cerimonia, che si è svolta giovedì scorso, Gerhard Steffes e Enrique Terol, della DG SANTE, hanno ritirato il premio, insieme a Valentina Bottarelli, Direttore Affari Pubblici di EURORDIS. Il riconoscimento ha attratto 90 progetti nominati dalle principali istituzioni europee, così come molte agenzie e altri organismi. I premi sono stati assegnati in 7 categorie (clicca qui per conoscere i vincitori), ma il Premio assoluto per la Buona Amministrazione è andato al “Programma salute e malattie croniche” della DG SANTE per il suo lavoro nel promuovere la collaborazione transfrontaliera.

Il Mediatore Europeo, Emily O'Reilly, ha riconosciuto il lavoro instancabile di EURORDIS nell'affrontare le sfide create dalle malattie rare: “Il vincitore assoluto incarna l'eccellente cooperazione a livello europeo e nazionale per aiutare i cittadini, in questo caso circa 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa”, ha commentato. “È anche un chiaro esempio dei vantaggi dell'Unione Europea quando si tratta di affrontare problemi che possono interessare solo un piccolo numero di persone nei singoli Stati Membri, ma che beneficiano collettivamente della collaborazione UE”.

“Negli ultimi 20 anni le cose sono cambiate drasticamente per la comunità delle malattie rare e abbiamo voluto riconoscerlo con questa nomina”, ha proseguito Valentina Bottarelli. “Il lavoro delle istituzioni europee come DG SANTE ha reso possibile questo cambiamento e di conseguenza i pazienti affetti da malattie rare hanno sperimentato ogni giorno il valore aggiunto dell'UE nella collaborazione europea, e continueranno a farlo. Gli innovativi approcci guidati dalla Commissione per collaborare con gli Stati Membri hanno reso possibili i piani nazionali per le malattie rare. Ora stiamo vedendo i frutti di anni di lavoro della comunità dei pazienti e dell'UE per lanciare le nuove Reti di Riferimento Europee, un esempio concreto di integrazione che cambierà la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie in tutta Europa”, ha concluso.

Enrique Terol della DG SANTE ha svolto un ruolo chiave nello sviluppo e lancio di queste Reti: “Abbiamo lavorato duramente con gli Stati Membri, i pazienti e i medici per molti anni”, ha commentato nel ricevere il premio. “Appena un mese fa siamo stati in grado di lanciare 24 Reti Europee di Riferimento, che riuniscono 900 team medici di 300 ospedali in 26 Stati Membri, e che lavorano insieme per la salute dei pazienti”.

“Per EURORDIS, e quindi per tutti i pazienti, è una grandissima soddisfazione aver visto la propria nomination vincere il Premio assoluto per la Buona Amministrazione, ma soprattutto lo sono le motivazioni, che sottolineano come l'attività svolta dalla DG SANTE abbia contribuito a cambiare notevolmente la situazione e l'approccio europeo verso le malattie rare”, ha aggiunto Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS e Rappresentante UNIAMO FIMR nel consiglio delle alleanze di EURORDIS. “È stato riconosciuto in particolar modo come le Reti Europee volute da questa Direzione siano un superbo esempio di collaborazione tra i Paesi UE, che contribuiranno a migliorare le condizioni dei circa 30 milioni di malati rari in Europa”.

Durante lo sviluppo della politica europea sulle malattie rare si è registrato un livello di impegno insolitamente alto: in primo luogo da parte dei pazienti, ma anche da ricercatori, medici e amministrazioni nazionali. La Commissione Europea ha sostenuto un processo a cascata verso il basso nei sistemi sanitari nazionali: fra le azioni dell'UE sulle malattie rare sono da ricordare il Regolamento del 2000 sui medicinali orfani (che ha portato a 1.805 designazioni e a 126 farmaci oggi sul mercato) e la Comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare, del 2008.

Quest'ultima ha aperto la strada, l'anno successivo, alla Raccomandazione del Consiglio sulle malattie rare, nonché a un certo numero di Azioni Comuni sullo stesso tema nell'ambito del programma europeo per la Salute, e ha promosso l'adozione di 23 piani nazionali per le malattie rare nei paesi dell'UE. Ha inoltre portato alla creazione del Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare. Il programma dell'UE per la Salute ha anche fornito sostegno a progetti vitali come Orphanet, il punto di riferimento mondiale per l'informazione online sulle malattie rare.

Infine, la svolta epocale: le Reti di Riferimento Europee, avviate dalla Commissione all'inizio di quest'anno, faranno in modo che a viaggiare siano le conoscenze e le competenze mediche sulle malattie rare, piuttosto che i pazienti. Le reti virtuali riuniscono quasi 1.000 operatori sanitari in tutta Europa, per affrontare condizioni mediche rare o complesse che richiedono un trattamento altamente specializzato e una concentrazione di conoscenze e di risorse.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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