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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Prof. Maurizio ScarpaCoordinata dal prof. Maurizio Scarpa, comprende 1.681 esperti e 69 centri fornitori di assistenza sanitaria in 18 Paesi Europei, undici dei quali in Italia

WIESBADEN (GERMANIA) – Il lavoro delle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN) entra nel vivo: dopo l'approvazione formale dello scorso 15 dicembre, inizia ora la fase operativa vera e propria. Il 9 marzo, a Vilnius, le Reti hanno ricevuto infatti la certificazione ufficiale, che sancisce l'avvio delle loro attività. La capitale lituana ha ospitato una due giorni di dibattiti (CLICCA QUI per approfondimenti), con la partecipazione di 400 membri delle Reti, tra clinici e pazienti.

Le Reti sono divise per gruppi di patologie rare: quella dedicata alle malattie metaboliche ereditarie si chiama MetabERN e il suo coordinatore è italiano: Maurizio Scarpa, Professore di Pediatria all'Università di Padova e Direttore del Centro Malattie Rare presso la Clinica Helios Horst Schmidt di Wiesbaden.

Le malattie metaboliche ereditarie sono più di 700: sono singolarmente rare ma collettivamente frequenti; molte di queste hanno gravi implicazioni per i pazienti, il più delle volte pericolose per la vita”, spiega il prof. Scarpa. “Si tratta di condizioni che includono disturbi di tutti gli organi, possono colpire persone di ogni età e richiedono la collaborazione multidisciplinare di una vasta gamma di professionisti”.

Oggi la MetabERN, partner della Società per lo Studio degli Errori Congeniti del Metabolismo (SSIEM), coinvolge 69 Health Care Providers (fornitori di assistenza sanitaria), certificati e approvati dai Ministeri della Sanità di 18 diversi Paesi dell'Unione Europea: 11 di questi sono italiani. La sua squadra multidisciplinare comprende 1.681 esperti, di cui circa il 52% sono specialisti, in particolare medici pediatrici e per adulti, genetisti, neurologi e medici metabolici. Attualmente ben 41 Organizzazioni di Pazienti hanno aderito a MetabERN.

La Rete, incentrata sulle necessità del paziente, gestisce 42.427 pazienti, il 68% dei quali è rappresentato da pazienti pediatrici, ed è incentrata sulle loro necessità. MetabERN rappresenta quindi un hub di riferimento europeo per la condivisione delle conoscenze, per la collaborazione tra i medici metabolici e le associazioni di pazienti, per migliorare la diagnosi precoce e il trattamento di queste malattie a livello europeo. L'obiettivo delle 24 ERN è proprio quello di facilitare l'accesso agli specialisti e portare l'esperienza a casa dei pazienti, evitando loro costosi e problematici viaggi.

“I centri, prima di ottenere il via libera da parte dell'Unione Europea, hanno dovuto superare un complesso sistema di revisione, che va dall'autovalutazione rispetto ai requisiti, all'approvazione da parte del Ministero della Salute, all'approvazione del Board dei rappresentati degli Stati Membri dell'Unione Europea. Questo progetto non ha precedenti e rappresenta uno dei migliori esempi di quanto sia importante essere uniti in Europa per aiutare, adeguatamente e senza sprechi o inutili viaggi della speranza, i nostri pazienti. - sottolinea il prof. Scarpa.

Per entrare a far parte di una Rete, infatti, le strutture devono possedere diverse caratteristiche: un consistente numero di pazienti, l'esperienza nel campo, un approccio multidisciplinare, la presenza di tecnologie all'avanguardia e di percorsi terapeutici dedicati al paziente, la connessione con altri centri. Requisiti che in seguito saranno soggetti a revisione annuale da parte della Commissione Europea. Il progetto è di grande valore per la Commissione, come è stato dimostrato dalle dichiarazioni rilasciate a Vilnius dal Commissario Europeo per la Salute Vytenis Andriukaitis, dal Direttore Generale di DGSANTE, Xavier Prats-Monne, e dai continui incontri che questi ultimi hanno avuto con i 24 Coordinatori per iniziare a disegnare la strategia per ottimizzare le attività delle ERN. MetabERN - ha detto il Prof. Scarpa - sarà inoltre utile per creare una rete efficiente di Centri Metabolici e associazioni di pazienti anche in Italia, e su questo stiamo già lavorando”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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