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Prof. Bruno DallapiccolaFondato in Francia nel 1997, il portale delle malattie rare oggi è diventato un Consorzio di 40 paesi, in Europa e nel mondo

PARIGI – Il portale Orphanet compie 20 anni, e per festeggiare si rifà il look. In occasione dell'anniversario, il sito ha effettuato un completo restyling che lo porterà ad essere più facile da navigare e da leggere, con opzioni di ricerca semplificate e un design reattivo.

Il team di Orphanet, grazie al lavoro dell'agenzia di comunicazione digitale Addictic, spera che il nuovo formato renderà i dati più facili da trovare per i suoi diversi tipi di pubblico. Nel corso dell'anno seguiranno ulteriori evoluzioni per migliorare il metodo di ricerca e visualizzazione, e nel prossimo sondaggio annuale sulla soddisfazione degli utenti verrà valutato il loro feedback.

Orphanet è una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.

Il portale provvede ad elaborare una nomenclatura per le malattie rare (l’ORPHA code), il cui utilizzo è essenziale per aumentare la loro visibilità nei sistemi informatizzati per la sanità e la ricerca. Orphanet è stata fondata in Francia da parte dell'INSERM (Istituto Nazionale Francese per la Salute e la Ricerca Medica) nel 1997.

Questa iniziativa è diventata un progetto europeo a partire dal 2000, con lo stanziamento di fondi dedicati da parte della Commissione Europea, ed è progressivamente cresciuta fino a diventare un Consorzio di 40 paesi, in Europa e nel mondo. Orphanet, coordinato in Italia dal prof. Bruno Dallapiccola, dal 2010 è Partner Scientifico dell'Osservatorio Malattie Rare.



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