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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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La Lega Pro e l'importanza di educare alla prevenzione e salvaguardare la salute dei giocatori: è il principio alla base delle iniziative che l’ex Serie C porta avanti, in primis il passaporto ematico. Nel corso del convegno “Lega Pro e prevenzione: al via il passaporto ematico”, svoltosi il 14 marzo al Centro Polispecialistico Mediterranea Diagnostica a Castellammare di Stabia (Na) in Corso Alcide de Gasperi, 323, si è passati ad una tappa operativa del percorso avviato. L’iniziativa, che nasce in sinergia con la Fondazione Fioravante Polito e il Centro Polispecialistico Mediterranea Diagnostica e dedicata alla memoria di Andrea Fortunato, Flavio Falzetti, Piermario Morosini e gli angeli dello sport, fa registrare un primo passo concreto.

Nel corso del convegno, infatti, sono stati presentati la Fondazione Fioravante Polito ed il Comitato Scientifico, che affiancherà la Fondazione quale organo medico-consultivo preposto alla valutazione e allo studio di problemi specifici inerenti la salute degli sportivi, agonisti e non.

“Il 14 marzo è una data importante, che segna l’avvio - spiega Mauro Grimaldi, Vicepresidente Lega Pro - con la presentazione del protocollo d’intesa sul Passaporto ematico, della fase di sperimentazione con alcune nostre società sportive. La Lega agisce sul piano sostanziale rendendo operativo il protocollo, condividendone i valori e i contenuti e focalizzando l’attenzione sulla tutela della salute per favorire quel cambiamento culturale necessario, perché si scelga sempre più la strada della prevenzione consapevole”.

Il passaporto ematico “Andrea Fortunato, Flavio Falzetti, Piermario Morosini e gli angeli dello sport” nasce da un’iniziativa della Fondazione Fioravante Polito per rendere obbligatori sedici tipi di analisi in grado di individuare patologie molto serie, come quelle che hanno colpito e continuano a colpire molti calciatori, senza distinzione di età e di categoria.
Dal 2011 ad oggi è stato oggetto di ben tre proposte di legge. L’ultima in ordine cronologico è un ddl presentato nel luglio 2016 dalla senatrice Eva Longo.

Gli esami ematici sono importanti a partire dai sei anni per salvare tante vite – spiega Davide Polito presidente della Fondazione - ma allo stato attuale non sono obbligatori per il rilascio dell'idoneità allo sport da parte dei medici di base, medici dello sport e dei pediatri. La questione è stata anche sollevata in Parlamento: qualora il passaporto ematico fosse prescritto dalla legge diventerebbe obbligatorio per tutti. Abbiamo creato una fondazione ad hoc e istituito un comitato scientifico che possa accompagnarci in questa attività per la Lega Pro valutando e studiando tutte le problematiche di salute degli sportivi coinvolti”.

Alla manifestazione ha partecipato la Juve Stabia al completo, dalla prima squadra al settore giovanile, quale squadra pilota tra le tre scelte dalla Lega Pro e nel corso della stessa saranno sottoposti a prelievo ematico i calciatori Fabiano Santacroce e Danilo Russo.

Tra i partecipanti, presenti volti noti del mondo dello sport, della medicina e del giornalismo, tra cui il Vicepresidente della Lega Pro Mauro Grimaldi, il giornalista Xavier Jacobelli, il medico sociale della SSC Napoli Alfonso De Nicola, Davide Polito, Presidente Fondazione, il Direttore sanitario del Centro, Giovanni De Cesare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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