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Anche quest’anno si è svolta, dal 13 al 19 marzo, la “Settimana Mondiale del Cervello”, appuntamento annuale per far aumentare la pubblica consapevolezza nei confronti della ricerca su questo organo sofisticato e nello stesso tempo ancora misterioso del nostro corpo. Il tema dell’edizione 2017 è stato “Curare il cervello migliora la vita” e A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, non può che aver aderito con entusiasmo a questa iniziativa, in linea con gli obiettivi statuari della Onlus e assolutamente in sinergia con tutti i soggetti impegnati nella ricerca sulla malattia cerebrovascolare.

Obiettivo comune è quello di favorire la conoscenza di queste patologie e, quindi, di limitarne i futuri danni, tramite informazioni precise su come si possa prevenire l’ictus cerebrale, sull’importanza del riconoscimento precoce dei sintomi e dei fattori di rischio, sul fondamentale “fattore tempo” e sull’importantissimo ricorso al 112, su diagnosi, cura, riabilitazione, tutela sociale e corretta formazione di tutta la popolazione oltreché degli addetti.

Poter contare su risorse e competenze tecnico-specialistiche contribuisce a far crescere l’attenzione, a sensibilizzare e favorire un impegno concreto intorno al ‘problema ictus’: è necessario formare ed informare, divulgare le novità terapeutiche e le “buone pratiche” a livello nazionale, regionale e locale.

“Stiamo vivendo un momento storico in cui la sanità italiana sta facendo i conti con l’invecchiamento della popolazione, il contenimento della spesa pubblica e nello stesso tempo con un progresso importante e costante in campo diagnostico-terapeutico (farmaci, strumentazioni, ausili, tecniche d’intervento) - dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus -. Certamente una maggiore longevità e la possibilità di poter usufruire di novità che consentono un miglioramento spesso decisivo della salute sono aspetti assai positivi, ma resta da risolvere il nodo causato della parcellizzazione dei servizi e delle prestazioni nel nostro territorio, talvolta con differenze anche molto significative tra regione e regione e soprattutto tra Nord e Sud del Paese: un esempio eclatante tra tutti è ancora oggi costituito dalla disomogenea distribuzione delle Stroke Unit. E’ quindi sempre più opportuno che le associazioni di sostegno ai malati, come la nostra, facciano sentire più forte la propria voce evidenziando le carenze, denunciando ciò che non va e ciò che c’è ancora da fare”.

Per raggiungere standard omogenei e di qualità, ci vorranno una sempre maggiore integrazione tra organizzazioni diverse, scientifiche e non, una migliore coesione, proposte concrete e costruttive indirizzate ai medesimi obiettivi a livello nazionale, regionale e locale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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