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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Simona BellagambiPer Simona Bellagambi (EURORDIS) un numero così alto rispecchia la scarsa rigidità delle procedure di selezione nazionali e il mancato coinvolgimento delle associazioni di pazienti

“È solo l'inizio di un lungo percorso inclusivo, in divenire e in crescendo, e in cui tutti gli attori navigano al buio vista la novità quasi assoluta”. Per Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS e Rappresentante UNIAMO FIMR nel consiglio delle alleanze di EURORDIS, l'approvazione delle Reti Europee di Riferimento (ERN) non è un traguardo raggiunto, come sono in molti a credere. Le 24 Reti approvate dall'Unione Europea lo scorso 15 dicembre (l'ultima, quella sulle malattie dell'apparato urogenitale, è stata inclusa proprio nei giorni scorsi), costituiscono solo il risultato del primo invito pubblico a presentare proposte: si preannuncia dunque un processo molto lungo e complesso.

Per ora solo la Commissione Europea e i membri del Board degli Stati Membri conoscono i numeri certi dei centri che ne fanno parte, ma fra pochi giorni verranno resi noti: il 9 marzo, a Vilnius, le Reti riceveranno la certificazione ufficiale, che sancirà l'avvio delle loro attività. La capitale lituana ospiterà due giorni di dibattiti, con la partecipazione di 400 membri delle Reti, tra clinici e pazienti. Si parlerà anche di finanziamento e sostenibilità, perché le ERN hanno fondi molto limitati e destinati alle infrastrutture della rete. La partecipazione dei rappresentanti dei pazienti (ePAG Representatives) alle riunioni dei comitati della Rete, per esempio, sono infatti a carico delle associazioni.

È il primo step di un percorso iniziato più di un anno fa, con una complessa procedura di endorsement ufficiale per tutti i centri che aspiravano a far parte di una Rete, che a sua volta è stata valutata da un organo indipendente. In Italia è stato deciso che ogni struttura (Health Care Provider) dovesse ricevere l'approvazione dalla propria Regione, successivamente il sigillo di garanzia dal Ministero della Salute, e infine il via libera da parte del Board dei Paesi Membri. La variabilità dei dati circolati finora può dipendere anche dalla differenza tra il numero dei Centri che hanno ottenuto questo endorsement a livello nazionale ma non quello europeo, o anche da ritardi nella presentazione della documentazione che ne hanno di fatto impedito l'inclusione in questa fase.

Una cosa è certa: l'Italia ha fatto la parte del leone, con quasi 200 centri inclusi in 24 Reti. Ma per Simona Bellagambi questo dato è motivo di perplessità. “Rimango piuttosto sconcertata da un numero così alto: altri Stati si sono dimostrati più rigidi nel processo di selezione. Comunque, visto che l'auspicio e soprattutto l'obiettivo finale è che tutte le malattie rare trovino una casa, e che le Reti contribuiscano a migliorare il livello di expertise nella cura alla persona affetta da malattia rara, l'alto numero di centri non sarebbe di per sé un fatto negativo, e mi auguro che tutti i centri adottino una modalità di lavoro collaborativa e condivisa prevista a beneficio del malato raro. Le Reti saranno comunque strutture dinamiche valutate regolarmente e dalle quali gli Health Care Provider che dovessero non rispondere più ai criteri previsti, potrebbero uscire, così come altri Centri si aggiungeranno”.

“Dopo l'ufficializzazione delle Reti, queste potranno ulteriormente allargare la collaborazione ad altri centri che potranno essere “Associati” e forniranno l'assistenza, o “Collaborativi”, più focalizzati nello sviluppo di conoscenza e strumenti per il miglioramento dell'assistenza. La nota negativa, in Italia, è stata la non inclusione delle associazioni di pazienti nel processo di identificazione e valutazione dei Centri, e questo ha sicuramente contribuito ad una certa disequità di livello fra i Centri Regionali. Diciamo che, nel complesso, sono positivamente dubbiosa, cioè a dispetto di una mia perplessità sull'alto numero iniziale, vorrei che fossero sempre più numerosi i Centri italiani coinvolti nei prossimi anni e che ciò migliorasse anche l'organizzazione di tutto il nostro sistema, portando ad un miglioramento e ad una maggiore equità dell'assistenza erogata”.

“Le ERN rappresentano ciò che EURORDIS ha fortemente voluto e richiesto da tempo: il nostro sogno è che l'expertise venga portata a casa di ogni paziente, in modo da poter avere il miglior livello di cura possibile per tutti indipendentemente dal Paese di residenza e senza spostarsi; e il modo più efficace per realizzarlo è il networking. È un processo inclusivo, del quale vedremo i primi benefici fra circa cinque anni, anche se per alcune Reti con maggiore esperienza di collaborazione, il tempo potrebbe essere più breve”, continua Simona Bellagambi.

Alcune Reti, infatti, partono da progetti europei già conclusi, altre si sono formate ora, ognuna con un suo Centro Leader e un coordinatore, un medico. Le Reti Europee di Riferimento non sono state organizzate su malattie specifiche, ma per gruppi di patologie, e per far sì che tutte siano incluse nel tempo, sono stati creati dei sottogruppi, cioè delle reti cliniche specifiche al loro interno.

Nelle Reti, o meglio nei comitati che le coordinano, entrano in gioco gli ePAG Representatives (European Patient Advocacy Groups), ovvero i rappresentanti delle associazioni eletti democraticamente dalle associazioni membro di EURORDIS e non (qui è disponibile l'elenco completo), che faranno da portavoce alle esigenze dei pazienti assicurando che l'attività della Rete sia “centrata sul paziente”.

Su questo fronte EURORDIS non è ancora soddisfatta: “Gli ePAG e i rappresentanti coinvolti ad oggi non sono sufficienti: si tratta di un impegno piuttosto gravoso, e per svolgerlo al meglio abbiamo bisogno del coinvolgimento di altri rappresentanti. Per permettere loro di svolgere questo ruolo al meglio, EURORDIS ha già avviato dei percorsi di formazione”, conclude Simona Bellagambi. Infine, la ricerca: “Le ERN sono reti di assistenza, ma ciò non significa che la ricerca non ne beneficerà, anzi. Maggiori dati, registri condivisi e collegamento facilitato con i progetti di ricerca e la loro diffusione, insieme ad un reclutamento più efficace dei pazienti nelle sperimentazioni cliniche, ma anche l'identificazione delle aree di ricerca importanti per i pazienti, velocizzeranno il raggiungimento di nuovi auspicati risultati”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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