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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

La Biblioteca Scientifica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano e l'annesso Punto Informativo ospedaliero, in parternariato con FAVO -Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, offrono la possibilità a 2 giovani tra i 18 e i 28 anni di svolgere un anno di Servizio Civile Volontario remunerato nell'ambito del Progetto informacancro 2011
La collaborazione dei volontari sarà significativa per tutte le attività previste dal Progetto. In particolare:
-         accoglienza e  ascolto dei malati oncologici e di chi sta loro vicino
-         informazione mirata e personalizzata sulla malattia
Scadenza per la presentazione delle domande: 21 ottobre 2011, ore 14.00.

Requisiti preferenziali per la selezione sono:
- indirizzo di studi o laurea in psicologia, scienze della comunicazione, biblioteconomia e bibliografia.
- pregresse esperienze di lavoro o volontariato in ambito oncologico.

Ai volontari sarà corrisposto un assegno mensile di Euro 433,80 per dodici mesi.

Il testo integrale del Bando e fac-simile della domanda si trovano qui sotto o anche sul sito del Servizio civile nazionale  e sul sito della FAVO sezione Bandi Servizio Civile dove si troverà una descrizione del progetto INFORMACANCRO 2011.

Per ulteriori informazioni rivolgersi a: Favo  
Dr.ssa Saba Motta - Biblioteca Scientifica
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta"
Via G. Celoria, 11  - 20133  Milano
Tel.   +39 02 23942725 -2339
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Il testo integrale del Bando può essere reperito sul sito del Servizio Civile


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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