Italian English French Spanish

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori neuroendocrini, un PTDA impedisce che i pazienti si disperdano in cerca di diagnosi: bit.ly/2yDxb2C #OMARinforma
4 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Quale ruolo dei pazienti nelle #ERN ? Claudio Ales spiega cosa significa essere un #ePAg : bit.ly/2mnITgc #malattierare
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
8 days ago.

Mercoledì 15 febbraio, in occasione della XV “Giornata internazionale contro il cancro infantile” (International Childhood Cancer Day, ICCD), l’Organizzazione Umanitaria SOLETERRE – STRATEGIE DI PACE presenta il dossier “SALUTE È GIUSTIZIA SOCIALE” incentrato sul suo Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica (PIOP). Costruito sull’esperienza in 6 Paesi in 3 continenti, Italia compresa, il dossier traccia un quadro delle diseguaglianze nella cura del tumore pediatrico e spiega come per vincere la sfida globale contro il cancro sia necessario investire sulla sanità pubblica. L’OMS stima che nel 2030 saranno diagnosticati 21,4 milioni di tumori, quasi il doppio rispetto al 2008. Una crescita esponenziale che vede i Paesi a basso e medio reddito in prima linea contro la piaga del secolo: qui, dove i tassi di sopravvivenza sono più bassi, si avranno il 60/70% dei tumori globali.

L’ineguaglianza sociale alla base della malattia si mostra particolarmente evidente nel cancro pediatrico. L’80% dei tumori infantili si presenta già oggi nei Paesi più poveri. Essi sono l’1% dei casi totali di cancro nei Paesi ad alto/medio reddito, ma ben il 4% in quelli a basso reddito. La differenza nei tassi di sopravvivenza segna un'ulteriore diseguaglianza. In occidente sopravvive il 75-85% dei bambini a cui viene diagnosticato un cancro, nei Paesi a medio e basso reddito tra il 50 e il 20%.
 
Per bambini e adolescenti con il cancro, l’assenza di una copertura sanitaria universale porta a diagnosi tardive, abbandono delle cure e difficoltà nel procurarsi medicinali o seguire il follow-up. Anche in ITALIA, nonostante la presenza di un sistema sanitario pubblico, la mancanza di risorse in sanità e la tossicità finanziaria del cancro, compromettono i risultati delle terapie e mettono a rischio le risorse finanziarie delle famiglie.
 
“Sconfiggere il cancro è una delle più grandi sfide per la salute dell’intero genere umano – dice Damiano Rizzi, presidente di Soleterre - Nel nostro lavoro abbiamo toccato con mano come la possibilità di ammalarsi di cancro e di curarsi dipenda da diversi fattori sociali, ambientali, economici e politici. Dal nostro osservatorio è più che mai chiaro come solo sistemi sanitari pubblici, finanziati con la fiscalità generale e gestiti da una pluralità di soggetti, con il diretto coinvolgimento dei cittadini, siano la sola risposta credibile per arginare le morti dei prossimi anni. L’ineguaglianza nella cura del cancro appare evidente nei Paesi in via di sviluppo, ma se il nostro sistema sanitario pubblico non verrà nutrito delle risorse umane ed economiche necessarie, anche in Italia guarire dal cancro diventerà una questione di ricchi e poveri”.
 
Con l’obiettivo di innalzare i tassi di sopravvivenza nei Paesi in via di sviluppo e garantire cure di qualità in Italia, Soleterre ha sviluppato il Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica (PIOP), un intervento multidisciplinare con azioni che includono educazione alla salute, diagnosi precoce, sostegno psico-socio-educativo, accoglienza e networking.
 
Nel 2015, il PIOP ha coinvolto 10 ospedali, 29 associazioni e 18 enti pubblici in sei Paesi (Italia, Ucraina, Marocco, Costa d’Avorio, Uganda e India) e garantito sostegno a più di 18.000 beneficiari tra bambini malati, familiari, medici e personale sanitario. Tra questi in particolare:
 
- 1395 NUCLEI FAMILIARI hanno beneficiato del fondo d’emergenza per le famiglie meno abbienti;
- 347 tra MEDICI, INFERMIERI E ALTRE FIGURE SOCIO-SANITARIE sono stati formati sul tema dell’oncologia pediatrica;
- 293 famiglie ospitate nelle CASE DI ACCOGLIENZA in Ucraina, Costa d’Avorio, Uganda e India hanno beneficiato di vitto e alloggio, supporto psicologico, attività ricreative.
 
Attualmente SOLETERRE ha all’attivo la campagna sms “GRANDE CONTRO IL CANCRO”, una raccolta fondi per finanziare il PIOP e attraverso cui si potranno realizzare diagnosi accurate e tempestive, fornire medicine antitumorali e attrezzature mediche, formare medici, garantire supporto psicologico, attività ludiche e accoglienza in Italia e nei Paesi poveri dell’Africa e dell’Est Europa in cui Soleterre opera (Ucraina, Marocco, Costa d’Avorio, India, Uganda)
È possibile donare attraverso l’invio di un SMS solidale da 2 euro al numero 45515 con TIM, Vodafone e Wind e da 5 o 10 euro con Tim, Infostrada e Vodafone.

Clicca qui per scaricare il pdf del dossier.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni