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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

Roma - E’ stato inaugurato nei giorni scorsi al Policlinico Gemelli di Roma il percorso clinico-assistenziale dedicato a persone adulte con tumore cerebrale, che ha come obiettivo quello di offrire diagnosi, trattamento e assistenza omogenei e tempestivi, garantendo la presa in carico globale e integrata del paziente, ottimizzando la qualità e gli outcome assistenziali.

L’ospedale è il primo centro nel Lazio per numero di interventi di neurochirurgia per il trattamento di tumori cerebrali: infatti il volume di attività all'interno della struttura è risultato pari a 393 interventi chirurgici per neoformazione cerebrale dell'adulto (Programma Nazionale Esiti), corrispondente a circa il 29,04% degli interventi per neoplasia maligna del Lazio. Tale dato, inoltre, pone il Policlinico al quarto posto nel confronto nazionale.

Il percorso è basato su un approccio multidisciplinare integrato per offrire ai pazienti accesso e inquadramento diagnostico e terapeutico efficaci e tempestivi, attraverso le visite specialistiche e gli esami necessari per la diagnosi effettuati presso gli ambulatori e i servizi dell’ospedale romano.

Per garantire un tempestivo accesso al percorso, inoltre, lo staff ha previsto per i pazienti con sospetta neoplasia cerebrale degli 'slot' dedicati per le prestazioni di diagnostica per immagini. Questo sforzo renderà più agevole e rapida la fase di inquadramento del paziente che si rivolga al Gemelli.

“Il percorso – come spiega il direttore della Neurochirurgia Alessandro Olivi - è fondamentale per ottimizzare l'assistenza. In questo modo è possibile offrire le risorse più avanzate per la diagnostica e la terapia, assieme a una attenzione particolare a tutte le necessità (fisiche e psicologiche) del paziente stesso, che viene assistito in modo personalizzato durante l'intero decorso della malattia.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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