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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Affrontare la diagnosi e il decorso di una malattia rara dei propri figli è spesso difficile e doloroso. L'incertezza della diagnosi, la difficoltà a reperire informazioni, le possibilità terapeutiche e la prognosi possono trasformarsi in un inferno personale.
Fortunatamente esistono molte associazioni che si impegnano a fornire supporto e assistenza alle famiglie che vertono in situazioni di difficoltà. E proprio per l'importanza che queste ricoprono vi diamo notizia del nuovo nato, il Comitato Malattie Rare Infantili, appena costituito a Brescia, grazie alla volonta della famiglia del piccolo Cristian. Al bambino è stata diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 1 e la sua famiglia ha deciso di mettersi a disposizione di tutti coloro i quali devono affrontare difficoltà simili alla loro.

Alla famiglia di Cristian si sono affiancate altre persone, e così è nato il Comitato, che è intestato proprio al piccolo Cristian Romanelli. Lo scopo del Comitato è di offrire sostegno psicologico, economico e assistenziale alle famiglie che fronteggiano ogni giorno la diagnosi di malattia rara dei propri figli.

Il Comitato si impegnerà a raccogliere fondi con eventi e manifestazioni e a gestire le eventuali donazioni, raccoglierà e distribuirà inoltre tutto quel materiale che il Sistema Sanitario Nazionale non fornisce gratuitamente (disinfettanti e igienizzanti, pigiamini, spondine per i letti, etc.) perchè, ricordiamoci, affrontare una malattia rara è spesso anche un costo che incide pesantemente sulla vita delle famiglie italiane. Sarà dedicata particolare attenzione alle necessità di cure dei piccoli malati, supportando le famiglie qualora vi fosse l'esigenza di consulenze mediche o cure lontano dal luogo di residenza.

L'Attività del Comitato è ora attiva nell'area della Provincia di Brescia, ma cercerà di coivolgere il maggior numero di province possibili, a secondo della provenienza delle famiglie che richiederanno il suo supporto. I genitori possono segnalare  il proprio caso medico al Comitato, che provvederà a valutare la situazione e a elaborare un piano d'intervento che ogni volta sarà creato a misura del caso specifico.

Per contattare il Comitato Malattie Rare infantili potete contattare la mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., il sito web oppure la pagina Facebook dedicata.


 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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