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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Milano – La RM-PET, la nuova tecnologia che unisce Risonanza Magnetica e Tomografia a Emissione di Positroni (PET), garantirà immagini anatomiche e funzionali ancor più dettagliate, offrendo al contempo la possibilità di esaminare l’attività metabolica di organi e tessuti, cioè l’attività e la funzionalità delle cellule che li compongono. Si tratta di una tra le principali novità di cui si è parlato al convegnoI territori dell’imaging ibrido” promosso dal Centro Diagnostico Italiano (CDI) e tenutosi il 15 novembre, durante il quale sono state presentate le più recenti tecnologie per l’imaging diagnostico che permettono di guardare tridimensionalmente “all’interno” del corpo umano, fondendo le immagini acquisite attraverso strumentazioni avanzate, come la Tomografia Assiale Computerizzata (TAC), la PET e la Risonanza Magnetica (RM), oggi sempre più diffuse nelle strutture mediche italiane.

La fusione PET-MR, impiegando la risonanza magnetica invece della TAC, ha tra i suoi vantaggi più evidenti quello di non esporre il paziente a dosi elevate di radiazioni ionizzanti poiché la risonanza si basa sull’utilizzo di campi magnetici, con una maggiore conseguente tutela della salute del paziente. Basti pensare che per ogni TAC addominale si utilizza una dose di radiazioni pari a quella necessaria per 390 radiografie del torace. Si tratta di un dato importante soprattutto nei bambini, più sensibili degli adulti alle radiazioni: le radiazioni somministrate con la RM PET, infatti, sono del 65% inferiori a quelle emesse dalla TAC PET.

Questa nuova tecnologia è indicata in particolar modo per la diagnostica dell’addome e della zona pelvica e, rispetto alle macchine che fondono TAC e PET, ha una maggiore capacità di vedere i tessuti molli. In campo oncologico, ha il vantaggio di una maggiore definizione, riconosce cioè in maniera più chiara dove finiscono i tessuti sani e iniziano quelli malati, individuando inoltre la presenza di lesioni tumorali situate vicino o all’interno di aree del corpo metabolicamente molto attive come fegato o reni.

Questa tecnologia porta vantaggi anche al di fuori dell’ambito oncologico: per esempio, è allo studio una sua applicazione per la valutazione delle malattie infiammatorie croniche intestinali, come il morbo di Crohn, che colpiscono in Italia una persona su 200.

Il professor Onofrio Catalano, docente di radiologia alla Harvard Medical School (USA), che è intervenuto al convegno per parlare di fusione di immagini tra risonanza magnetica e PET, sottolinea: “La nuova tecnologia fornisce informazioni molto utili per valutare il grado di aggressività di un tumore e per misurare il livello di infiammazione in patologie come le malattie infiammatorie croniche intestinali. Al contempo, però, permette di esporre il paziente a una bassa quantità di radiazioni ionizzanti, molto inferiore alle dosi erogate dalla TAC. Ciò comporta una maggiore tutela della salute del paziente”.

Nel corso del convegno si sono approfondite anche le caratteristiche delle cosiddette sale “ibride”, cioè quelle sale operatorie che, grazie all’impiego di questi strumenti avanzati di imaging, consentono interventi chirurgici sempre meno invasivi e traumatici per il paziente. Inoltre, saranno affrontati i principali campi di applicazione di questa innovativa tecnologia di imaging di fusione, dalla biopsia della prostata, all’interventistica vascolare e oncologica, a quella toracica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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