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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.

Milano – Farsi crescere i baffi o scegliere di indossarne di finti durante il mese di novembre significa farsi portavoce di un’importante Campagna dove “Portare i baffi è portare un messaggio”. L’iniziativa, rientra tra quelle di Movember, campagna internazionale lanciata in Australia circa 10 anni fa con l’obiettivo di sconfiggere il tumore alla prostata. Il nome “Movember” deriva dalla fusione di “moustache” (baffi) e Novembre (mese della prevenzione) per sensibilizzare gli uomini sull’importanza della prevenzione. Per il terzo anno consecutivo, la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori aderisce a questa iniziativa al maschile e lo fa indossando i “baffi”.

“In Italia il tumore alla prostata è la patologia oncologica più frequente tra i soggetti di sesso maschile e rappresenta oltre il 20% di tutti i tumori diagnosticati a partire dai 50 anni di età. Nel 2016 si stimano circa 35 mila nuovi casi in Italia e nella sola Milano nel 2015 sono stati circa 1900 gli uomini colpiti da questo tumore” - dichiara il prof. Marco Alloisio, presidente di LILT Milano -. “Questa patologia, se diagnosticata in tempo, può essere curata con successo: la speranza di sopravvivenza a 5 anni si avvicina al 90% e la percentuale è ancor più elevata se la diagnosi avviene in uno stadio precoce. Purtroppo, però, il numero di italiani che si sottopone a visite urologiche periodiche è ancora molto basso - prosegue il prof. Alloisio. Raramente ci si reca da uno specialista, se non già in presenza di sintomi. Proprio per dare maggiore visibilità a questo tema durante tutto il mese, gli uomini che aderiranno alla Campagna, i Mo Bro (Movember brother) dovranno farsi crescere i baffi, o indossarne di finti, diventando così dei veri e propri testimonial ambulanti. Vorremmo, inoltre, che sempre più uomini prendessero coscienza di questa patologia prendendosi maggiormente cura di sé stessi. Da parte nostra come Lilt Milano metteremo a disposizione visite gratuite per tutto il mese di novembre nei nostri Spazi Prevenzione. Il mio è un invito a telefonare per prenotare un appuntamento”.
 
Dunque, anche gli Spazi Prevenzione di Milano, Monza, Sesto San Giovanni, Cernusco sul Naviglio e Novate Milanese, per tutto il mese indosseranno i baffi e saranno a disposizione della popolazione per effettuare visite urologiche fino ad esaurimento dei posti disponibili.

Per una Campagna con i baffi non poteva mancare il sostegno da parte del mondo dei Barbershop, che si schiera al fianco della nostra Associazione: effettuando un trattamento di cura, barba e baffi, negli store Bullfrog di Via Dante, Via Thaon Di Revel e Piazza Gae Aulenti si potrà sostenere la salute al maschile.

Inoltre, in collaborazione con Europa Uomo, è stata realizzata una t-shirt che verrà distribuita in tutti gli eventi LILT Milano in programma e che permetterà a tutti i sostenitori dell’Associazione di diffondere l’importanza della prevenzione.

Anche EICMA, l’esposizione internazionale ciclo e motociclo, ha scelto di mettersi i baffi: da martedì 8 a domenica 13 novembre, l'Associazione sarà presente all’esposizione con l’Unità Mobile e uno stand di sensibilizzazione dove sarà possibile ricevere materiale informativo sulla prevenzione dei tumori maschili ed effettuare visite urologiche gratuite e consulenze alimentari, fino ad esaurimento dei posti disponibili.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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