Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
2 days ago.

Sam Grewe (a destra)

Dalla sua battaglia, l'atleta ha imparato a non arrendersi mai

Lo scorso 3 luglio, Sam Grewe (a destra nella foto), un ragazzo di 18 anni originario di Middlebury (Indiana, USA), ha ricevuto la notizia di essere stato selezionato per entrare a far parte del team di atleti che avrebbe dovuto rappresentare gli Stati Uniti all'edizione 2016 delle Paralimpiadi, edizione che si è recentemente svolta a Rio de Janeiro (Brasile). Sam, che nel 2013 ha vinto la sua battaglia contro l'osteosarcoma, è abituato a gestire le forti pressioni e a non cedere alle difficoltà: nonostante quella di quest'anno fosse la sua prima volta alle Paralimpiadi, è riuscito ad aggiudicarsi la medaglia d'argento nel salto in alto (categoria T42, riservata agli atleti con problemi agli arti inferiori).

Quando frequentava le scuole medie, Sam Grewe praticava ben quattro tipi diversi di sport, ed era persino il capocannoniere della sua squadra di basket. Poi, poco prima di Natale del 2011, è arrivata la diagnosi di osteosarcoma, un raro tumore dello scheletro, maligno ed aggressivo, che si manifesta soprattutto nelle ossa lunghe e meno frequentemente nei tessuti molli. La malattia colpisce in modo prevalente bambini e giovani adulti, ed è caratterizzata dalla formazione diretta di osso immaturo e di tessuto osteoide nelle cellule tumorali.

Dopo due anni passati ad affrontare con tenacia terapie ed interventi chirurgici, Sam è finalmente riuscito a vincere la sua sfida più importante e a liberarsi dall'osteosarcoma. Purtroppo però, a causa del tumore, i medici sono stati costretti ad amputargli la gamba destra sopra il ginocchio.

Nonostante ciò, il ragazzo ha continuato a dedicarsi alla sua passione per l'agonismo, allenandosi duramente presso il Great Lakes Adaptive Sports Association (GLASA), un grande centro sportivo situato a Lake Forest (Illinois) e specializzato in discipline paralimpiche. Grazie ad un crescendo di prestazioni, Sam è riuscito a guadagnarsi l'accesso alle Paralimpiadi di Rio, dove si è aggiudicato la medaglia d'argento nella finale del salto in alto, con la misura di 1,86 metri.

Sam Grewe spera che la sua storia sia fonte d'ispirazione per tutti i giovani malati di cancro. “Non si deve lasciare che la paura influisca sul nostro destino”, sostiene l'atleta. “Molti ragazzi si trovano di fronte alla tentazione di rinunciare e fermarsi. Ma andare avanti è importante, e se si riesce a fare questo, si può fare qualsiasi cosa”.

Per una maggiore copertura di Olimpiadi e Paralimpiadi, visitare il sito Rare Disease Report.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni