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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Recenti studi hanno indicato un'incidenza di circa 0,9 casi su 100.000 bambini all'anno per il tipo più comune, l'istiocitosi a cellule di Langerhans

PLOVDIV (BULGARIA) – Le istiocitosi sono un gruppo eterogeneo di malattie rare caratterizzate da proliferazione e accumulo di istiociti reattivi o neoplastici all'interno di vari tessuti. L'istiocitosi a cellule di Langerhans è il tipo più comune, con una prevalenza stimata da un caso ogni 50.000 persone a uno ogni 200.000. Recenti studi hanno indicato un'incidenza di circa 0,9 casi su 100.000 bambini all'anno.

Sulla rivista The European Journal of Health Economics è apparso uno studio cross-sezionale sui pazienti con istiocitosi provenienti da Francia, Germania, Italia, Spagna, Bulgaria, Regno Unito e Svezia, condotto allo scopo di determinare l'onere economico dal punto di vista sociale e la qualità di vita connessa alla salute.

Tre i ricercatori italiani coinvolti nell'indagine: Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma), Giovanni Fattore (CERGAS, Centro di Ricerca sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale, Università Bocconi, Milano) e Arrigo Schieppati (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Ranica – Bergamo).

I dati sulle caratteristiche demografiche, sull'utilizzo delle risorse sanitarie, sull'assistenza informale, sulla perdita di produttività nel lavoro e sulla qualità di vita sono stati estratti dai questionari compilati dai pazienti o dai loro caregiver. La qualità di vita è stata misurata con il questionario EuroQol 5-domain (EQ-5D).

Un totale di 134 pazienti (35 in Francia, 32 in Germania, 30 in Italia, 24 in Spagna, 7 in Bulgaria, 4 nel Regno Unito e 2 in Svezia) hanno completato il questionario. I costi medi annui sono compresi tra 6.832 euro in Bulgaria a 33.283 in Francia, nell'anno di riferimento 2012. I costi sanitari diretti stimati variano da 1.698 a 18.213 euro; i costi diretti non sanitari da 2.936 a 17.622 e la perdita di produttività nel lavoro da 1 a 8.855 euro. Il punteggio medio EQ-5D per i pazienti adulti è stato stimato tra 0,32 e 0,85, e il punteggio medio della scala analogica visiva EQ-5D è stato tra 50.00 e 66.50. I pazienti con istiocitosi incorrono dunque in notevoli costi sociali e sperimentano un sostanziale deterioramento nella qualità di vita.

I principali punti di forza di questo studio si trovano nell'approccio bottom-up per la determinazione dei costi e nella valutazione dei pazienti da un'ampia prospettiva (costi sociali). Questo tipo di analisi è molto limitato nella letteratura internazionale per le malattie rare, in confronto ad altre malattie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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