Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

L’evento è stato organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS

A.N.I.Ma.S.S- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren nasce nel 2005 per tutelare le persone colpite dalla rara e degenerativa malattia. Da allora l’associazione cerca di dare assistenza e aiuto ai malati e si batte affinché a questa patologia venga riconosciuta la dignità di malattia rara a tutti gli effetti ed inserita nell’elenco di quelle che hanno diritto all’esenzione da ticket cercando allo stesso tempo di se sensibilizzare l’opinione pubblica. Nell’ambito di queste sue attività, nazionali ma anche diffuse capillarmente sul territorio, si colloca l’iniziativa che si terrà questa sera a Farro D’Isonzo con il patrocinio e la collaborazione del Comune stesso e dell’Amministrazione Provinciale di Gorizia. Si tratta di una ‘serata benefica di musica, ballo, danza e fantasie magiche per la vita’ che prenderà il via alle ore 20.45 alla Sala Civica di Farro d'Isonzo.

Parteciperà all’iniziativa la Scuola di Ballo e Danza NUEVA CLAVE di Gradisca  d'Isonzo, che farà esibire i suoi allievi in tango argentino, in salsa, in break dance, in danza del ventre. Inoltre interverrà il DUO CASABLANCA con chitarra e fisarmonica e il prestigiatore Alex di Monfalcone.
All'Evento interverrà la Presidente dell'Associazione Lucia Marotta, che illustrerà la grave e rara patologia  autoimmune, che colpisce prevalentemente le donne (con rapporto 9 a 1) e le criticità che la stessa comporta creando spesso isolamento ed emarginazione a causa della sua scarsa conoscenza e mancanza di ricerca. Per informazioni e partecipazione evento tel. 333.6981096

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni