Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

L’evento è stato organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS

A.N.I.Ma.S.S- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren nasce nel 2005 per tutelare le persone colpite dalla rara e degenerativa malattia. Da allora l’associazione cerca di dare assistenza e aiuto ai malati e si batte affinché a questa patologia venga riconosciuta la dignità di malattia rara a tutti gli effetti ed inserita nell’elenco di quelle che hanno diritto all’esenzione da ticket cercando allo stesso tempo di se sensibilizzare l’opinione pubblica. Nell’ambito di queste sue attività, nazionali ma anche diffuse capillarmente sul territorio, si colloca l’iniziativa che si terrà questa sera a Farro D’Isonzo con il patrocinio e la collaborazione del Comune stesso e dell’Amministrazione Provinciale di Gorizia. Si tratta di una ‘serata benefica di musica, ballo, danza e fantasie magiche per la vita’ che prenderà il via alle ore 20.45 alla Sala Civica di Farro d'Isonzo.

Parteciperà all’iniziativa la Scuola di Ballo e Danza NUEVA CLAVE di Gradisca  d'Isonzo, che farà esibire i suoi allievi in tango argentino, in salsa, in break dance, in danza del ventre. Inoltre interverrà il DUO CASABLANCA con chitarra e fisarmonica e il prestigiatore Alex di Monfalcone.
All'Evento interverrà la Presidente dell'Associazione Lucia Marotta, che illustrerà la grave e rara patologia  autoimmune, che colpisce prevalentemente le donne (con rapporto 9 a 1) e le criticità che la stessa comporta creando spesso isolamento ed emarginazione a causa della sua scarsa conoscenza e mancanza di ricerca. Per informazioni e partecipazione evento tel. 333.6981096

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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