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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Mercoledì 28 settembre alla Camera dei Deputati si svolgerà  il Forum Internazionale sulla ricerca e la cura del dolore

Sono oltre 12 milioni gli italiani a conoscere il dolore cronico. Una vita di sofferenza continua che accomuna  persone affette da patologie croniche spesso invalidanti, ma anche da malattie rare e tumori rari. In Italia  la terapia del dolore è forse ancora troppo poco conosciuta a livello dell’assistenza di base. Per questo la Fondazione ISAL si impegna a sensibilizzare e informare la popolazione sul tema del dolore cronico. La Fondazione intende sviluppare una rete di solidarietà sempre più ampia, ma anche una rete scientifica e sociale, che metta in contatto costante tutti i medici che si occupano di terapia del dolore cronico e oncologico e i cittadini che ne soffrono. Mercoledì 28 settembre presso la Camera dei Deputati si svolgerà il Forum Internazionale sulla ricerca e la cura del dolore, organizzato e promosso dalla Fondazione stessa.
L’incontro, che vedrà la partecipazione del prof. Antonio Giordano, direttore e fondatore dello Sbarro Institute, analizzerà il contributo delle menti italiane al progresso scientifico, economico e sociale della comunità internazionale in ambito di cure palliative e terapia antalgica. Sarà un occasione per riflettere sull’importanza dell’accesso alle cure palliative e il progresso della ricerca scientifica in questo ambito.
Dal 2009, con il patrocinio del Senato e del Ministero della Salute, ISAL promuove  il progetto "Cento Città Contro il Dolore". Si tratta di una campagna per far capire alla popolazione che il dolore cronico deve essere riconosciuto e soprattutto può essere curato. Grazie al Manifesto contro il dolore, ideato dalla Fondazione ISAL, sono state promosse iniziative volte a promuovere la ricerca, favorire il percorso formativo specialistico dei medici e rendere rimborsabili i costosi farmaci necessari alla terapia del dolore.
L’Istituto ISAL – Istituto di Ricerca e Formazione in Scienze Algologiche- è la più importante scuola di formazione specialistica per la terapia antalgica e le cure palliative. Sono più di 450 i medici che si sono specializzati nel settore grazie all’Istituto ISAL, che si avvale di docenti di fama internazionale. Per informazioni sui centri terapeutici presenti sul vostro territorio o per saperne di più sul Forum potete contattare:
Fondazione ISAL
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Tel.0541 705587



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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