Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

I duemila euro messi in palio dal Lions Club Vigonza

Il Lions Club Vigonza – 7 Campanili istituisce un premio di Euro 2.000,00 (duemila) per la miglior tesi di laurea nel campo delle Malattie Rare – Ereditarie - Metaboliche. Possono partecipare tutti coloro che si sono laureati in Medicina e Chirurgia nell’anno solare 2011. Il premio verrà assegnato previa selezione operata da una commissione composta dal presidente del Lions Club Vigonza 7 Campanili – Avvocato Massimo Pavan - e da due esperti nella disciplina del concorso. La premiazione avverrà nel mese di marzo 2012, in concomitanza di una manifestazione dedicata alle Malattie Rare, aperta a tutti i cittadini. Coloro che intendono partecipare devono: 1. inviare la tesi di laurea in triplice copia; 2. un curriculum formativo, nel quale devono risultare il voto ottenuto per la discussione della tesi ed il voto finale di laurea; 3. copia di un documento di riconoscimento; 4. un recapito.
La domanda di partecipazione con i documenti allegati va inviata entro il 31 Gennaio 2012 al seguente indirizzo: Lions Club 7 Campanili, c/o Notaio Carlo Martucci, Piazza De Gasperi 32/33, 35131 PADOVA



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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