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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

I duemila euro messi in palio dal Lions Club Vigonza

Il Lions Club Vigonza – 7 Campanili istituisce un premio di Euro 2.000,00 (duemila) per la miglior tesi di laurea nel campo delle Malattie Rare – Ereditarie - Metaboliche. Possono partecipare tutti coloro che si sono laureati in Medicina e Chirurgia nell’anno solare 2011. Il premio verrà assegnato previa selezione operata da una commissione composta dal presidente del Lions Club Vigonza 7 Campanili – Avvocato Massimo Pavan - e da due esperti nella disciplina del concorso. La premiazione avverrà nel mese di marzo 2012, in concomitanza di una manifestazione dedicata alle Malattie Rare, aperta a tutti i cittadini. Coloro che intendono partecipare devono: 1. inviare la tesi di laurea in triplice copia; 2. un curriculum formativo, nel quale devono risultare il voto ottenuto per la discussione della tesi ed il voto finale di laurea; 3. copia di un documento di riconoscimento; 4. un recapito.
La domanda di partecipazione con i documenti allegati va inviata entro il 31 Gennaio 2012 al seguente indirizzo: Lions Club 7 Campanili, c/o Notaio Carlo Martucci, Piazza De Gasperi 32/33, 35131 PADOVA



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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