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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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Forse un giorno potremo dire che la magia di Harry Potter ha aiutato a trovare delle cure per malattie gravi come la sclerosi multipla o la malattia di Huntington. Non è uno scherzo perché,  anche se certe cose sono campo esclusivo della ricerca scientifica, è proprio grazie al grande successo del maghetto che nascerà a Edimburgo la Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic, un centro di ricerca che si occuperà principalmente di sclerosi multipla ma anche di altre malattie neurodegenerativew come la Sla e la malattia di Huntington. A donare i fondi all’Università di Edimburgo affinché istituisca il centro  - ben 10 milioni di sterline - è stata infatti la ‘mamma’ di Harry Potter, la scrittrice JK Rowling, la cui vita è stata segnata dalla morte della madre, a soli 45 anni, a causa della sclerosi multipla.  Alla madre Anne sarà dedicata la clinica che oltre a formare una nuova generazione di ricercatori si occuperà anche di assistenza ai pazienti. La Scozia infatti è uno dei paesi che ha il più elevato tasso di malati di sclerosi multipla nel mondo e attualmente conta circa 10.500 persone malate. “Non riesco a pensare a nulla di più importante o di valore più duraturo – ha detto la scrittrice –  che aiutare l’università ad attirare i migliori cervelli al mondo nel campo della neuro rigenerazione ad ampliare la sua lunga e illustre storia nel campo della ricerca medica e, infine, a cercare una cura per una malattia molto diffusa in Scozia. Ho appena compiuto 45 anni, l’età in cui mia madre Anne è morta per complicazioni legate alla sclerosi multipla. So che avrebbe preferito vedere il suo nome su questa clinica, anziché su una qualsiasi statua, giardino fiorito o targa in sua memoria”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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