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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Forse un giorno potremo dire che la magia di Harry Potter ha aiutato a trovare delle cure per malattie gravi come la sclerosi multipla o la malattia di Huntington. Non è uno scherzo perché,  anche se certe cose sono campo esclusivo della ricerca scientifica, è proprio grazie al grande successo del maghetto che nascerà a Edimburgo la Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic, un centro di ricerca che si occuperà principalmente di sclerosi multipla ma anche di altre malattie neurodegenerativew come la Sla e la malattia di Huntington. A donare i fondi all’Università di Edimburgo affinché istituisca il centro  - ben 10 milioni di sterline - è stata infatti la ‘mamma’ di Harry Potter, la scrittrice JK Rowling, la cui vita è stata segnata dalla morte della madre, a soli 45 anni, a causa della sclerosi multipla.  Alla madre Anne sarà dedicata la clinica che oltre a formare una nuova generazione di ricercatori si occuperà anche di assistenza ai pazienti. La Scozia infatti è uno dei paesi che ha il più elevato tasso di malati di sclerosi multipla nel mondo e attualmente conta circa 10.500 persone malate. “Non riesco a pensare a nulla di più importante o di valore più duraturo – ha detto la scrittrice –  che aiutare l’università ad attirare i migliori cervelli al mondo nel campo della neuro rigenerazione ad ampliare la sua lunga e illustre storia nel campo della ricerca medica e, infine, a cercare una cura per una malattia molto diffusa in Scozia. Ho appena compiuto 45 anni, l’età in cui mia madre Anne è morta per complicazioni legate alla sclerosi multipla. So che avrebbe preferito vedere il suo nome su questa clinica, anziché su una qualsiasi statua, giardino fiorito o targa in sua memoria”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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